Ich war schon immer gut darin, Dinge zu verdrängen. Probleme? Einfach wegschieben, ignorieren, und so tun, als wären sie nie da gewesen. Das war meine Art, mit schwierigen Situationen umzugehen – und zwar mein ganzes Leben lang. Natürlich habe ich es auch mit meiner ALS-Diagnose genau so gemacht. Weg damit. Bloß nicht damit beschäftigen.

Aber ALS lässt sich nicht wegdrücken. Die Einschränkungen kamen schnell. Und sie blieben. Eines Tages saß ich als Beifahrer im Auto, auf dem Weg nach Fulda. In einem kleinen Ort drückte jemand auf den Knopf der Fußgängerampel – wir mussten halten. Ein älteres Ehepaar überquerte mit Fahrradhelm und Fahrrädern die Straße. Dann fuhren sie langsam weiter, parallel zu uns.

Ich beobachtete den alten Mann. Und plötzlich sah ich mich selbst – als Rentner, auf dem Fahrrad, die Freiheit genießend. Dieser eine Moment hat alles verändert. Ich wusste: Das werde ich nie mehr tun können. Ich habe ALS. Und in diesem Augenblick zerbrach etwas in mir. Ich weinte. Ich brannte innerlich. Und ich hatte das Gefühl, auf dem Beifahrersitz zu Asche zu zerfallen.

Aber genau dort, in dieser tiefsten Trauer, passierte etwas Unglaubliches:
Wie ein Phönix bin ich aus meiner eigenen Asche auferstanden.

Ich habe mir geschworen, nie wieder so tief zu fallen. Nie wieder so einen Schmerz zuzulassen. Keine Krankheit – nicht einmal ALS – sollte mir das Herz brechen dürfen.

Seitdem begleiten mich zehn Gedanken, die mir helfen, diese Krankheit anzunehmen. Vielleicht helfen sie auch dir.

Ich will nicht mehr weinen

Ich habe genug geweint. Und irgendwann war ich einfach leer. Die Tränen haben mir nichts zurückgegeben – keine Bewegung, keine Kraft, kein Morgen ohne Krankheit. Ich habe entschieden: Ich will nicht mehr traurig sein.

Wenn ich schon gehe, dann mit wehenden Fahnen

Ich habe keine Kontrolle darüber, dass ich gehe. Aber ich habe Kontrolle darüber, wie ich gehe. Und ich will nicht leise verschwinden. Ich will Spuren hinterlassen. Laut. Stolz. Mit erhobenem Kopf. Mit wehenden Fahnen.

Ich will für andere da sein, nicht zur Last werden

Meine Familie und Freunde sind mein Rückhalt. Aber ich will nicht, dass sie mich nur noch als „den Kranken“ sehen. Ich möchte ihnen zeigen, dass ich trotz ALS leben kann. Und lieben. Und lachen.

Ich kann meine Zeit bewusst planen – wer kann das schon?

Die meisten Menschen leben so, als hätten sie unendlich Zeit. Ich nicht. Und genau deshalb ist meine Zeit vielleicht sogar wertvoller. Ich darf sie bewusst gestalten. Ich kann entscheiden, wie ich sie nutze. Das ist ein Geschenk – so paradox es klingt.

Ich habe nie gewollt, allein alt zu werden

Viele alte Menschen sind einsam. Ich wollte das nie. Und vielleicht erspart mir diese Krankheit sogar genau das. Vielleicht gehe ich früher – aber nicht allein, nicht ungeliebt. Ich gehe umgeben von Menschen, die mich kennen und mich begleiten.

Ich will jeden Tag nutzen, um etwas Gutes zu tun

Ich habe nicht ewig Zeit – aber ich habe heute. Und den will ich nicht verschwenden. Jeder Tag ist eine Chance. Für ein gutes Gespräch. Ein Lächeln. Ein kleiner Unterschied in der Welt.

Ich will etwas hinterlassen, das bleibt

ALS wird irgendwann meinen Körper nehmen. Aber nicht meine Worte. Nicht meine Gedanken. Nicht meine Spuren. Ich möchte etwas erschaffen, das bleibt. Einen Text. Ein Projekt. Eine Erinnerung.

Jeder ist seines Glückes Schmied

Auch mit ALS habe ich die Wahl: Resignation – oder Gestaltung. Ich will mein Glück selbst in die Hand nehmen, so gut es eben geht. Ich warte nicht darauf, dass es leichter wird. Ich werde stärker.

Ich darf schwach sein – aber ich bleibe stark

Natürlich gibt es Tage, an denen ich zweifle. An denen ich müde bin. Aber ich lasse mich nicht von ihnen definieren. Stärke heißt nicht, nie zu fallen – sondern immer wieder aufzustehen. Auch, wenn es schwerfällt.

Keine Krankheit wird mein Herz zerstören

ALS hat meinen Körper im Griff – aber nicht mein Innerstes. Ich bin mehr als meine Muskeln, mehr als mein Sprachvermögen, mehr als mein Rollstuhl. Ich bin ein Mensch mit Träumen, mit Liebe, mit Stolz. Und mein Herz – das bleibt ganz.

Und jetzt?

ALS hat mir viel genommen. Aber es hat mir auch gezeigt, was wirklich zählt. Es hat mir brutal ehrlich vor Augen geführt, wie wertvoll das Leben ist – gerade in seiner Zerbrechlichkeit.
Ich habe mich entschieden, nicht zu fliehen. Nicht mehr zu verdrängen. Ich schaue hin. Ich lebe. Ich kämpfe. Und ich liebe.

Denn selbst mit dieser Krankheit bin ich noch da.
Und solange ich hier bin, will ich leuchten.

Ich weiß nicht, wie viele Tage mir noch bleiben. Aber ich weiß, dass ich keinen davon verschwenden will. ALS hat mein Leben verändert – radikal, ungewollt und unwiderruflich. Doch es hat mir auch gezeigt, was in mir steckt, wenn ich bereit bin, mich dem Schmerz zu stellen.

Diese zehn Gedanken sind keine Patentlösung. Aber sie sind mein Anker, wenn das Leben stürmisch wird. Vielleicht findest du in ihnen etwas, das auch dir Kraft gibt – egal, womit du gerade kämpfst.

Ich kann ALS nicht besiegen. Aber ich kann entscheiden, wie ich lebe.
Und das tue ich – mit Liebe, mit Haltung und mit offenen Augen für all das Schöne, das trotz allem noch da ist.

Und wenn’s dann irgendwann wirklich ans große Übersetzen geht – hey, ich hab immer zwei Münzen für den Fährmann in der Tasche. Man weiß ja nie.