Leben mit ALS bedeutet Veränderung auf allen Ebenen. Die Krankheit nimmt dir Schritt für Schritt Fähigkeiten, die einst selbstverständlich waren. Irgendwann kommt der Punkt, an dem Pflege im klassischen Sinne nicht mehr reicht – und plötzlich entscheidet das System mit. Bei mir war das kein geplanter Übergang. Die Entscheidung zur 24-Stunden-Pflege wurde mir im Krankenhaus abgenommen. Nach sechs Wochen auf der Intensivstation, beatmet, geschwächt und im Rollstuhl, war klar: Ich kann nicht mehr ohne durchgehende Hilfe nach Hause. Es war keine bewusste Wahl – es war die Realität, in die ich hineingerutscht bin

Vom Notfall zur außerklinischen Intensivpflege – wie alles begann

Ich war 38, selbstständig, mitten im Leben. Die Symptome wurden schlimmer, ich schleppte mich mit letzter Kraft in die Notaufnahme. Meine linke Körperhälfte war bereits halb gelähmt, den Fuß zog ich hinterher. Ich wusste, dass etwas nicht stimmt – aber wie ernst es war, wurde mir erst klar, als ich sechs Wochen auf der Intensivstation lag. Hätte meine Freundin mich damals nicht zur Notaufnahme überredet, wäre ich 2-3 Nächte später im Schlaf verstorben. Mit 38.

Als ich aus dem Krankenhaus wieder rausrollte – im Rollstuhl, pflegebedürftig – war klar: Ich brauche Hilfe. Viel Hilfe. Die Entscheidung für die außerklinische Intensivpflege (AiP) wurde mir im Prinzip vom Krankenhaus abgenommen. Und so begann mein neues Leben – mit 24-Stunden-Pflege zu Hause. Kein sanfter Übergang, nein, ein ganz harter Cut.

Alltag mit Pflege – zwischen Nähe, Respekt und Grenzen

Seit über 16 Monaten lebe ich jetzt mit Pflegekräften, die mich rund um die Uhr betreuen. In dieser Zeit habe ich fast alles erlebt: Verlässlichkeit, Mitgefühl, Konflikte, Überforderung, Freundschaft – und auch Gleichgültigkeit. Pflege ist nicht nur Versorgung, sie ist Beziehungsarbeit auf engstem Raum.

Ich kann trotz NIV-Beatmung noch sprechen, auch nachts mit Full-Face-Maske. Ich brauche mehrere Atemzüge für einen Satz, und es klingt anders – aber es geht. Manche Pflegekräfte kommen damit gut zurecht. Sie hören zu, stellen Rückfragen, zeigen Geduld. Andere behaupten, mich nicht zu verstehen. Das ist besonders frustrierend, denn es geht nicht um Technik – es geht um Haltung. Wer mir zuhören will, kann das auch.

Meine Augensteuerung nutze ich nur zum Fahren mit dem Permobil oder zum Arbeiten am Computer. Sprache ist mein wichtigstes Werkzeug geblieben. Aber ich muss für jeden Satz Luft holen, die Kraft einteilen, meine Worte genau wählen. Gute Pflegekräfte wissen das. Sie geben mir Zeit. Und die anderen? Sie lehren mich, Grenzen zu setzen.

Die richtige Haltung zum Beruf aber auch zum Patienten ist entscheidend. Gepaart mit einer Priese Selbsteinschätzung wird Pflege zum Erfolg. Es ist immer okay nachzufragen, man kann nicht immer alles wissen. Leider ist das für die meisten Menschen schwer. Aber es würde so sehr helfen, wenn Pflegekräfte bei Unsicherheit nochmal um eine Erklärung bitten würden. Sowas finde ich nicht schlimm, schließlich bin ich der Profi hier, anziehen, Maske wechseln, Medikamente geben, das alles habe ich schon 800 mal gemacht – oder zumindest mitgemacht. Leider sieht der Alltag anders aus, es wird probiert, gefuscht oder gänzlich Tätigkeiten auf den nächsten Tag geschoben.

Ich hatte schon die Situation, dass mir eine Pflegekraft im Nachtdienst das Beatmungsgerät, beide Ersatzakkus und die Ladegeräte zerstört hat. Getreu dem Motto, „Viel Kraft hilft viel“ und in Verbindung mit „Was nicht passt, wird passend gemacht“ wurde dadurch eine Rechnung von fast 12.000 Euro erzeugt. Nebenbei bemerkt, bin auch immer ich geschädigt wenn etwas passiert. In diesem Fall musste ich den Samstag zuhause auf den Notdienst warten und den Ausflug mit der Familie absagen. Dadurch das nur noch ein Gerät benutzt werden konnte, nämlich das an dem ich dran hing, hätte es auch innerhalb von Sekunden zu einer lebensbedrohlichen Situation kommen können, wenn das zweite Gerät plötzlich mucken gemacht hätte.

Außerklinische Intensivpflege ist kein Modewort sondern oftmals Lebensnotwendig – mir kommt es aber oft so vor, als wäre das dem Pflegepersonal nicht so wirklich klar, welche Verantwortung sie in meinen eigenen vier Wänden tragen müssen.

16 Monate gelebte Pflege – Höhen, Tiefen und Menschlichkeit

Kein Tag ist wie der andere. Es gibt ruhige, strukturierte Tage, an denen alles klappt. Dann wieder Tage voller Frust, Missverständnisse oder schlicht Erschöpfung. Ich erinnere mich an eine Pflegekraft, die nachts zum ersten Mal bei mir war. Sie kam laut ins Zimmer, sprach schnell, verstand meine Worte nicht – und ließ mich in Unsicherheit zurück. Solche Nächte sind lang. Besonders wenn dann noch eine Sprachbarriere dazu kommt, sind die Nächte noch länger.

Aber dann gibt es auch die anderen: Der Pfleger, der morgens fragt, ob ich gut geschlafen habe. Die Pflegerin, die bei der Körperpflege darauf achtet, dass ich nicht komplett auskühle oder keine Schmerzen habe. Die Pflegekraft, die sich die Zeit nimmt, mit mir einen kleinen Spaziergang zu machen, so dass ich das schöne Wetter genießen kann. Oder die Person, die einfach nur da ist, ohne viel Worte, aber mit Ruhe und Verständnis.

Du wirst in der AiP unweigerlich den Prozess durchlaufen deine Interessen durchzusetzen, auch wenn es hart wird und du vom Pflegedienst als Problemfall hingestellt wirst. Da musst du wahrscheinlich durch und es wird dauern. Ich habe in kurzer Zeit schon den zweiten Pflegedienst, habe schon mindestens 60 Menschen in meiner Wohnung ein- und ausgehen gesehen. Ich wurde als Problemfall betitelt, unsere Versorgung als schrecklich angekündigt, wir als Monster bezeichnet – in meinem eigenen Zuhause. Es hat mich weniger gestört, dass sich Pflegekräfte da Geschichten ausgedacht haben. Denn eine Pflegekraft die Überfordert ist, mit den Auswirkungen von ALS nicht klar kommt oder einfach keine Lust auf einen Patienten hat, der seinen Willen noch ziemlich gut erklären kann, die wird das so ja nie äußern. Ich finde es eher schade, dass das Führungspersonal sowas geglaubt hat ohne selbst zu recherchieren oder hier ein paar Dienste zu machen. Am schlimmsten ist es immer um die Weihnachtszeit, da packen wir immer kleine Geschenke für jede Pflegekraft, laden die Pflegekraft ein mit uns an Heiligabend gemeinsam zu essen oder sich mit uns das Feuerwerk an Silvester anzuschauen. Echte Monster eben.

In 16 Monaten habe ich gelernt, dass Pflegekräfte nicht perfekt sein müssen. Aber sie müssen bereit sein, sich auf mich einzulassen. Wir leben hier gemeinsam – und das geht nur mit Respekt, Humor und klaren Absprachen.

Anspruch auf 24-Stunden-AiP bei ALS: Das solltest du wissen

Wenn du an ALS erkrankt bist und eine nicht-invasive oder invasive Beatmung brauchst, kann ein Anspruch auf außerklinische Intensivpflege (AiP) bestehen. Die wichtigsten Voraussetzungen dafür sind:

• eine bestehende oder absehbare Ateminsuffizienz,
• eine Verordnung zur außerklinischen Intensivpflege durch einen Facharzt,
• ein erhöhter Überwachungs- und Pflegeaufwand, z. B. bei Beatmung oder Hustenunterstützung.

Die Finanzierung übernimmt in der Regel die gesetzliche Krankenkasse. Zuständig für die Beurteilung ist oft der Medizinische Dienst (MD), der ein Gutachten zur Notwendigkeit erstellt.

Ansprechpartner für die Beantragung sind:

• dein behandelnder Facharzt (z. B. Neurologe oder Pneumologe),
• der Sozialdienst im Krankenhaus,
• Pflegedienste mit AiP-Zulassung,
• deine Krankenkasse,
• Pflegeberater oder spezialisierte Pflegelotsen (von Kassen oder Selbsthilfegruppen vermittelt).

Es ist wichtig, die Anträge gut zu dokumentieren und frühzeitig Hilfe einzubeziehen. Eine fundierte ärztliche Begründung kann entscheidend sein.

Fazit: 24-Stunden-Pflege ist keine Niederlage – sie ist ein Schritt nach vorn

Viele sehen 24-Stunden-Pflege als Endstation. Ich nicht. Für mich ist sie die Voraussetzung dafür, dass ich überhaupt noch zuhause leben, lachen und selbst entscheiden kann. Natürlich gibt es Einschränkungen. Aber es gibt auch Möglichkeiten – durch Technik, Struktur und das richtige Team.

Du wirst Zeit brauchen dein Team aufzustellen, es wird knirschen im Getriebe. Aber das ist gut so, denn nur so wirst du mit der Zeit erfahren, was du willst und brauchst. Ich habe Leute kennengelernt wofür ich unendlich dankbar bin sie kennengelernt zu haben, egal was in der Zukunft noch passieren wird.

Pflege ist Nähe. Pflege ist Verantwortung. Pflege ist manchmal auch Grenzerfahrung. Aber wenn sie gut gemacht wird, ist sie Lebensqualität. Ich hoffe, dieser Artikel hilft anderen, die sich auf dem Weg zur AiP befinden – oder sich gerade verloren fühlen zwischen Formularen, Fachbegriffen und Überforderung.

Du bist nicht allein. Und du darfst entscheiden, wie du leben willst – auch mit ALS.