Über mich – Leben mit ALS

Alles begann 2023 mit einem Muskelzucken im Oberschenkel und einem leichten Ziehen im Nacken, als hätte ich Muskelkater. Anfangs habe ich mir nichts dabei gedacht – solche Beschwerden kennt man ja. Doch das Zucken wurde häufiger, wanderte durch den Körper, und irgendwann merkte ich, dass mir die Kraft in Rücken und Armen fehlte. Dinge, die vorher mühelos gingen, wurden anstrengender. Meine Beine blieben stark, aber im Oberkörper fühlte sich alles ungewohnt schwach an. Genau kann ich mich noch daran erinnern wie ich im April 2023 in einem Café in Aschaffenburg saß und ich meinen Kaffee nicht mehr mit der linken Hand umrühren konnte. Es ging immer weiter bis ich merkte, dass ich nicht mehr auf meinem Rad sitzen konnte oder das Aussteigen aus dem Auto zur Mammut-Aufgabe wurde.

Nachdem ich monatelang den gesamten neurologischen Apparat von Untersuchungen durchlaufen hatte, kam ich irgendwann in dieser komischen neuen Welt an. Es hat sehr lange gedauert mich mit meinem neuen „Ich“ auseinanderzusetzen, schließlich hat sich bei mir alles so schnell und radikal geändert. Ich hatte keine Zeit durchzuatmen. Intensivpflege, nie mehr alleine, nicht mehr selbstständig, Rollstuhl, Beatmung, Formulare, Briefe, nie mehr spazieren gehen, nie mehr meine Frau umarmen, nie mehr Radfahren, nie mehr Leben. Gefangen in meinem eigenen Körper. Es war die Hölle für mich.

Doch mit der Zeit heilen alle Wunden, sagt man. Meine werden wohl nicht mehr heilen, aber man lernt damit umzugehen. Irgendwann war ich von meiner Hilflosigkeit, dem ewigen weinen und dem ganzen Traurig sein genervt. Ich glaube da muss man einfach durch, aber danach kann man wieder nach vorne schauen. Ich versuche das beste aus meiner Zeit zu machen.

ALS zu haben, fühlt sich an, als würde der eigene Körper nach und nach erstarren, während der Kopf völlig klar bleibt. Die Muskeln gehorchen immer weniger, Bewegungen werden mühsam, und irgendwann geht gar nichts mehr – aber das Empfinden bleibt.

Ja, ich kann noch alles spüren. Wärme, Kälte, Berührungen – all das nehme ich wahr wie jeder andere auch. Die Nerven, die für das Fühlen zuständig sind, bleiben von ALS unberührt. Es ist ein seltsames Gefühl, wenn die Muskeln nicht mehr reagieren, aber die Haut trotzdem jede Berührung wahrnimmt. Es macht bewusst, wie sehr wir Bewegung mit Kontrolle verbinden – und wie fremd es sich anfühlt, wenn der Körper nicht mehr auf die eigenen Befehle hört.

Es gibt viele Geschichten, die mich geprägt haben – manche sind kleine Alltagsmomente, andere große Einschnitte. Aber eine, die mir besonders im Gedächtnis geblieben ist, war der Moment, als mir bewusst wurde, dass etwas nicht stimmt.

Ich saß in meiner Wohnung in Fulda und hatte spürbare neurologische Probleme, dabei hatte ich erst meine neue Wohnung mit Blick auf die Wasserkuppe bezogen. Ich war 38 Jahre, Radfahrer und bin kurz vorher noch 23km an einem schönen Samstag marschiert. Irgendwie war mir klar, da habe ich ein sehr großes Problem im Körper. Zu viel hatte ich in diesem Jahr schon durchgemacht, dachte ich, aber dieses Problem wird jeden Tag größer.

In meinem Kopf war nur noch ein Thema, ich muss da noch was regeln bevor ich es nicht mehr kann, dachte ich. Am Ende habe ich irgendwie meinen Koffer gepackt und in das Auto bekommen. Ich bin nach Dänemark gefahren und habe versucht meine Fehler wieder gut zu machen. Die Geschichte handelt von fehlendem Mut, falschen Ängsten aber auch von Verzeihen und Kraft – ich sollte ein Buch schreiben.

Diese Zeit hat mir gezeigt, wie zerbrechlich Selbstverständlichkeiten sind. Wie schnell sich das Leben in eine Richtung wenden kann, die man nicht geplant hat. Aber sie hat mir auch gezeigt, wie wichtig es ist, sich nicht nur auf das zu konzentrieren, was man verliert – sondern auf das, was bleibt. Und auf das, was man noch gestalten kann.

Es ist eine berechtigte Frage – auch wenn sie nicht leicht zu beantworten ist. Natürlich würde ich mir wünschen, dass es anders wäre. Aber wenn man mit so einer Diagnose lebt, verändert sich die Perspektive. Man lernt, die kleinen Dinge viel bewusster wahrzunehmen, jeden Moment mehr zu schätzen. Oberflächliche Probleme verlieren an Bedeutung, und echte zwischenmenschliche Verbindungen werden umso wertvoller.

Ich habe gelernt Hilfe anzunehmen, ohne mich dabei schwach zu fühlen. Und ich habe eine Art innere Stärke entdeckt, die ich vorher vielleicht nie gebraucht hätte. Es gibt also durchaus positive Aspekte – auch wenn ich sie mir unter anderen Umständen gewünscht hätte.

Meine Ziele haben sich durch die Diagnose verändert, aber sie sind nicht verschwunden. Ich möchte mein Leben so bewusst und erfüllt wie möglich gestalten – jeden Tag mit Bedeutung füllen. Ein großes Ziel ist es, mit meiner Webseite aufzuklären, zu inspirieren und anderen Mut zu machen, egal ob sie selbst betroffen sind oder nicht.

Ich möchte zeigen, dass das Leben trotz aller Herausforderungen lebenswert bleibt. Dass man immer noch lachen, fühlen, denken und gestalten kann. Außerdem ist es mir wichtig, die Zeit mit meinen Liebsten intensiv zu erleben und Erinnerungen zu schaffen, die bleiben. Und vielleicht kann ich mit meinem Tun sogar einen kleinen Beitrag dazu leisten, dass ALS in der Gesellschaft mehr Aufmerksamkeit bekommt.

Für die Zukunft wünsche ich mir vor allem Zeit – wertvolle, bewusste Zeit mit den Menschen, die mir wichtig sind. Zeit für gute Gespräche, für Momente, die in Erinnerung bleiben, und für all die kleinen Dinge, die das Leben lebenswert machen. Zeit um mit meiner Frau im Sommer durch Schloss Fasanerie zu rollen und hoffentlich genug Zeit um irgendwann mal meinen eigenen kleinen Knirps kennenzulernen.

Ich wünsche mir, dass ALS mehr Aufmerksamkeit bekommt, dass Forschung vorankommt und dass Betroffene bessere Unterstützung finden – sei es durch Medizin, Pflege oder einfach durch mehr Verständnis in der Gesellschaft.

Und persönlich? Ich wünsche mir, weiterhin schreiben, gestalten und inspirieren zu können. Mein Leben aktiv zu leben, so gut es geht. Und dass ich trotz aller Herausforderungen immer wieder Gründe finde zu lächeln.