Wenn man mit einer schweren neurologischen Erkrankung lebt oder intensivpflegerische Unterstützung braucht, merkt man schnell: Das System ist komplex. Es gibt Gesetze, Verordnungen, Anträge, Begutachtungen – und gefühlt hundert Meinungen. Genau deshalb finde ich Organisationen wie AKSE e. V. (aktiv und selbstbestimmt e. V.) so wichtig.

AKSE bietet unabhängige Beratung zur außerklinischen Intensivpflege an – und das auf Augenhöhe, praxisnah und kostenlos. Für mich ist das ein entscheidender Punkt: Hier beraten Menschen mit eigener Erfahrung. Keine Theorie aus dem Lehrbuch, sondern echtes Wissen aus dem Leben.

Wer ist AKSE e. V.?

AKSE e. V. ist ein gemeinnütziger Verein aus Berlin, der sich für Selbstbestimmung und Teilhabe von Menschen mit Behinderung einsetzt. Gegründet wurde der Verein von Menschen mit Behinderung selbst.

Das bedeutet: Hier wird nicht über Betroffene gesprochen, sondern aus eigener Erfahrung heraus beraten. Dieser sogenannte Peer-Ansatz macht einen enormen Unterschied. Wenn ich mit jemandem spreche, der selbst weiß, wie sich Abhängigkeit, Bürokratie oder Intensivpflege anfühlen, ist das etwas ganz anderes als eine rein formale Beratung.

AKSE versteht sich als unabhängige Anlaufstelle. Keine Behörde, kein Kostenträger, kein Pflegedienst im Hintergrund – sondern eine Organisation, die ausschließlich die Interessen der Betroffenen im Blick hat.

Beratung zur außerklinischen Intensivpflege

Ein Schwerpunkt von AKSE ist die außerklinische Intensivpflege (AKI). Gerade nach den gesetzlichen Änderungen der letzten Jahre ist dieses Thema für viele Menschen unsicher geworden.

Was bedeutet außerklinische Intensivpflege konkret?
Es geht um Menschen, die dauerhaft intensivpflegerische Versorgung benötigen – zum Beispiel mit Beatmung – aber nicht im Krankenhaus oder in einer stationären Einrichtung leben möchten. Ziel ist es, trotz hohem medizinischen Bedarf in der eigenen Wohnung oder in einer selbst gewählten Wohnform leben zu können.

AKSE hilft dabei, die richtigen Schritte zu verstehen:

• Wie läuft die Verordnung außerklinischer Intensivpflege ab?

• Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein?

• Welche Wohnformen kommen infrage?

• Welche Rechte habe ich gegenüber der Krankenkasse?

Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schnell man sich in diesen Fragen verlieren kann. Genau hier setzt AKSE an: mit klarer Information, praktischer Unterstützung und ehrlicher Einschätzung.

Unabhängig und kostenlos

Was ich besonders wichtig finde: Die Beratung bei AKSE ist kostenlos und unabhängig.

Das heißt, ich bekomme keine Empfehlung, weil jemand an einer bestimmten Lösung verdient. Ich bekomme eine Einschätzung, die sich an meiner Situation orientiert. Gerade bei der außerklinischen Intensivpflege, wo es um Lebensqualität, Selbstbestimmung und teilweise existenzielle Fragen geht, ist das entscheidend.

AKSE bietet:

• Persönliche Beratung

• Telefonische Beratung

• Online-Beratung

• Workshops und Informationsveranstaltungen

Es geht nicht nur darum, Anträge korrekt auszufüllen, sondern darum, Menschen zu stärken. Wer seine Rechte kennt, tritt anders auf. Wer die gesetzlichen Grundlagen versteht, lässt sich weniger schnell verunsichern.

Warum ich solche Vereine wichtig finde

Ich erlebe immer wieder, dass Menschen mit intensivem Pflegebedarf zwischen Systemen hängen. Krankenkasse, Rentenversicherung, Medizinischer Dienst – jeder hat eine eigene Sichtweise.

In dieser Situation braucht es jemanden, der nicht auf der Seite des Kostenträgers steht, sondern auf der Seite des Menschen. AKSE erfüllt genau diese Rolle.

Außerklinische Intensivpflege ist mehr als ein medizinisches Thema. Es geht um Würde, Lebensqualität und das Recht, selbst zu entscheiden, wo und wie man lebt. Das darf keine reine Kostenfrage sein.

Deshalb halte ich es für wichtig, dass es Vereine gibt, die informieren, aufklären und begleiten – ohne Druck, ohne wirtschaftliche Interessen im Hintergrund.

So erreichst du AKSE e. V.

Wenn du Fragen zur außerklinischen Intensivpflege hast oder eine unabhängige Beratung suchst, kannst du AKSE direkt kontaktieren:

AKSE e. V. – aktiv und selbstbestimmt
Kameruner Straße 53
13351 Berlin

Telefon: 030 – 398 202 180
E-Mail: info@akse-ev.de

Für das Thema Intensivpflege gibt es einen direkten Kontakt:
E-Mail: intensivpflege@akse-ev.de
Telefon: 030 – 398 202 182

Weitere Informationen findest du auf der Website:
https://akse-ev.de/intensivpflege/

Dort kannst du auch einen Beratungstermin anfragen.

Fazit: Orientierung und Unterstützung finden

Außerklinische Intensivpflege ist ein sensibles und komplexes Thema – besonders für Menschen, die ohnehin mit gesundheitlichen Herausforderungen leben. Umso wichtiger sind verständliche Informationen, unabhängige Beratung und verlässliche Anlaufstellen, die Orientierung geben und Selbstbestimmung stärken.

Organisationen wie AKSE e. V. leisten hier wertvolle Arbeit, indem sie Erfahrung, Fachwissen und praxisnahe Unterstützung bündeln. Ergänzend dazu spielen auch die DGM und DIGAB e. V. eine wichtige Rolle für Menschen mit ALS und anderen neuromuskulären Erkrankungen – sei es durch Beratung, Information oder die Weiterentwicklung der Versorgung. Zu allen genannten Stellen findest du auf meinem Blog weiterführende Beiträge.

Wenn du gerade erst mit dem Thema außerklinische Intensivpflege oder ALS in Berührung kommst, kann es helfen, diese Angebote zu kennen und einzuordnen. Zusätzlich habe ich eine Übersicht wichtiger ALS-Anlaufstellen zusammengestellt, die praktische Orientierung und Kontaktmöglichkeiten bietet.

Wenn dir dieser Überblick weitergeholfen hat, freue ich mich über deine Gedanken oder Erfahrungen. Austausch kann anderen Betroffenen und Angehörigen ebenfalls Orientierung geben.

Und wenn du dich darüber hinaus einbringen möchtest – etwa durch Teilen von Erfahrungen oder kleine Formen der Unterstützung – findest du auf der Mitmachen-Seite verschiedene Möglichkeiten, dich zu beteiligen.