Assistenz im Krankenhaus – ein Thema, über das kaum jemand spricht. Solange man nicht selbst betroffen ist, merkt man oft gar nicht, wie groß die Lücke zwischen ambulanter Versorgung und stationärem Aufenthalt wirklich ist.

Ich stehe aktuell vor genau diesem Problem. Und deshalb möchte ich das Thema in drei Teilen aufarbeiten:

1. Im ersten Beitrag geht es um meine persönliche Situation – und was es konkret bedeutet, ohne Assistenz ins Krankenhaus zu müssen.
2. Im zweiten Teil schaue ich mir die Daten- und Rechtslage an.
3. Im dritten Teil beschreibe ich, was ich mir von einem System wünsche, das Menschen mit komplexen Erkrankungen auch im Krankenhaus trägt.

Es geht hier nicht nur um mich. Es geht um eine strukturelle Lücke, die viele betrifft – aber kaum sichtbar ist.

Ich lebe mit ALS.
Ich werde rund um die Uhr nicht-invasiv beatmet.
Ich kann meine Arme und Beine nicht mehr nutzen.
Ich kann nicht selbstständig atmen.

Das ist mein Alltag. Zuhause ist er organisiert. Durch außerklinische Intensivpflege, durch feste Abläufe, durch Menschen, die mich kennen, einschätzen und verstehen. Im Krankenhaus allerdings verliert dieses System seine Selbstverständlichkeit – und manchmal auch seine Menschlichkeit.

Dieser Text ist kein Vorwurf an einzelne Pflegekräfte oder Ärzte.
Er ist ein Erfahrungsbericht darüber, was passiert, wenn hochkomplexe Pflege und Assistenz im Krankenhaus plötzlich nicht mehr mitgedacht werden.

April 2025 – als Atmen nicht mehr selbstverständlich war

Im April 2025 gab es mehrere Abende, die schwer waren.
Ich hatte zunehmend Husten. Der Hustenassistent war noch relativ neu und bis dahin nicht sehr häufig genutzt worden – trotzdem hatten wir damit bereits gute Erfahrungen gemacht. Durch meine ALS kann ich nicht mehr selbst husten. Wenn sich Sekret sammelt, brauche ich dieses Gerät. Ohne Unterstützung bleibt mir buchstäblich die Luft weg.

Doch diesmal veränderte sich etwas.
Ich konnte mich immer schlechter freihusten. Es war eine neue Situation – für mich, für meine Frau, für die Pflegekräfte. Manchmal mussten meine Frau und die Pflegekraft mir die Arme hochhalten, damit sich mein Brustkorb öffnen konnte und ich überhaupt genug Luft bekam.

Am Morgen des 4. April 2025 wurde es dramatisch.
Ich lag im Bett und röchelte. Mir wurde Morphium gegeben, um die Atemnot zu lindern. Doch selbst das reichte nicht. Wieder mussten meine Frau und die Pflegekraft mich aufrichten, meine Arme hochhalten – über einen langen Zeitraum.

Atemnot ist kein abstraktes Gefühl.
Der Herzschlag rast.
Es wird heiß.
Atmen wird zum einzigen Gedanken.
Der Körper wird schlaff.
Manchmal verliere ich die Kontrolle über meine Blase.

Atemnot ist Angst.
Atemnot ist Kontrollverlust.
Atemnot ist das Gefühl, zu ersticken.

Fast 45 Minuten lang wurden meine Arme hochgehalten. Irgendwann hatten meine Frau und die Pflegekraft selbst keine Kraft mehr. In diesem Moment rief meine Frau den Notarzt: „Patient mit Atemnot.“

Notfall – und trotzdem kein Platz

Innerhalb von fünf Minuten standen sechs Menschen in meinem Schlafzimmer. Notarzt, Rettungsdienst, Ausrüstung.
Meine Pflegekraft verabschiedete sich noch zu Hause. Sie durfte nicht mitkommen.

Ich wurde in die Notaufnahme nach Fulda gebracht.
Dort verbrachten meine Frau und ich den gesamten Tag – wartend.
Es gab kein freies Zimmer zur stationären Aufnahme.

Wir saßen unter künstlichem Licht, ohne Fenster, ohne Essen, ohne Trinken. Ohne klare Zuständigkeit. Stundenlang.

Gegen 21 Uhr organisierte ein Arzt der Notaufnahme schließlich ein Bett in einem Krankenhaus in Hünfeld. Inzwischen hing ich am Sauerstoff. Der Transport musste intensivmedizinisch erfolgen – mit einem großen Intensivtransportfahrzeug.

Meinen Elektrorollstuhl musste ich in Fulda zurücklassen.

Allein auf der Intensivstation

Nachts in Hünfeld angekommen begann der übliche Ablauf: Übergabe, Umlagerung, Formalitäten.
Meine Frau sollte draußen bleiben.

Ich wurde auf ein Zimmer der Intensivstation geschoben.
Ich hatte panische Angst. Ich habe mehrfach darum gebeten, meine Frau dazu zu holen.

„Ja, Ihre Frau darf nochmal rein, wenn wir fertig sind.“

Wie, was? Alleine bleibe ich hier nicht, dachte ich.
Nach einem kurzen, sehr deutlichen Gespräch durfte sie schließlich die Nacht bleiben.

Das Personal kannte mein Beatmungsgerät nicht.
Meine Masken nicht.
Den Hustenassistenten nicht.

Wer kümmerte sich also?
Meine Frau.

Wie soll so etwas ohne mein Pflegepersonal funktionieren?

In diesem Moment wurde mir klar:
Das Problem ist nicht mein Zustand.
Das Problem ist eine strukturelle Versorgungslücke im Krankenhaus.

Elf Tage Krankenhaus – ohne Assistenz

Die Diagnose kam schnell: Lungenentzündung mit Lungenödem.
Ich blieb elf Tage im Krankenhaus – mit meiner Frau.

Ich hatte Schmerzen.
Atemnot.
Fieber.
Ich konnte nicht sprechen, nicht liegen, kaum schlafen.
Nachts war mein Bett oft schweißnass.

Und dabei sprechen wir noch nicht einmal über die alltäglichen Dinge:

• Mobilisieren
• Umlagern
• Toilettengänge
• Abhusten
• Lagerung

Wer soll das leisten, wenn kein Pflegedienst da ist?

Am Ende bleibt vieles an den Angehörigen hängen.

Meine Frau musste:

• erklären und unterstützen
• ein Auto organisieren
• den Elektrorollstuhl nach Hause bringen
• Kleidung holen
• mich mobilisieren
• beim Umlagern helfen
• nachts für mich klingeln
• Begleitperson und Formalitäten klären
• Arbeits- und Verdienstausfall in Kauf nehmen

Elf Tage praktisch ohne Schlaf.
Dauerstress.
Verantwortung rund um die Uhr.

Kaum zu Hause – und wieder zurück

Kaum waren wir wieder zu Hause, musste ich einen Tag später erneut ins Krankenhaus. Wieder verabschiedete sich der Pflegedienst an der Haustür.

Im Krankenhaus in Lauterbach wurde es noch schlimmer.

Als ich auf das Zimmer kam, wollten mehrere Personen gleichzeitig beginnen:

• Kleidung wechseln

• mich an das Beatmungsgerät des Krankenhauses anschließen

Warum?
Weil sie mein Gerät nicht kannten.

Horror.

Ich habe minutenlang gefleht, das nicht zu tun. Ich habe darum gebeten, meine Frau zu holen – diejenige, die meine Abläufe kennt, die weiß, was ich brauche, die einschätzen kann, was gefährlich wird.

Niemand fragte nach meinen Abläufen.
Man versicherte mir nur, „dass das alles so sein muss“ und dass ich kooperieren müsse, sonst könne man mich nicht behandeln.

In diesem Moment ging es nicht mehr um Behandlung, sondern um Kontrolle.

Eine Krankenschwester hatte mich da bereits als „Problemfall“ abgestempelt.
Keine Empathie.
Hauptsache Schema F.

Am Ende durfte meine Frau doch hinein.
Mein T-Shirt wurde aufgeschnitten – für das obligatorische Krankenhausleibchen.

Meine Frau wechselte mir die Maske.
Die Ärztin schloss das Beatmungsgerät des Krankenhauses an.

Und was passierte?
Zu wenig Druck.

Ich konnte nicht sprechen.
Ich bekam keine Luft.
Ich geriet in Panik.
Ich zappelte.

Meine Frau erkannte die Situation sofort und sagte der Ärztin, was sie einstellen muss.

Das ist Realität.

Ich brauche Menschen im Krankenhaus, die mich kennen oder bereit sind, mir zuzuhören.
Keine Menschen, die glauben, alles besser zu wissen.

Intensivstation statt Normalität

Auch dort lag ich wieder auf der Intensivstation.
Mit einem unangenehmen Beatmungsgerät.
Mit einem zerschnittenen Shirt.
Mit einem notwendigen zentralen Venenzugang am Hals.

Auf einer Normalstation wäre mir vieles davon vermutlich erspart geblieben.
Aber dort kennt sich niemand mit meiner Beatmung aus.

Dafür hätte ich dort meinen eingearbeiteten Pflegedienst gebraucht.
Aber der darf nicht ins Krankenhaus.

Und genau hier platzt mir der Kragen und sich die Katze in den eigenen Schwanz.
Warum? Weil sich das System selbst aushebelt.

Assistenz im Krankenhaus – Die eigentliche Frage

Es geht hier nicht um Komfort.
Es geht nicht um Sonderwünsche.
Es geht um Versorgungssicherheit.

Was passiert mit Menschen wie mir, wenn sie ins Krankenhaus müssen?

• Menschen mit außerklinischer Intensivpflege

• Menschen mit komplexen chronischen Erkrankungen

• Menschen, die nicht im Arbeitgebermodell sind

Warum endet meine Versorgung an der Kliniktür?

Diese Fragen lassen mich seit 2025 nicht mehr los.
Denn was mir passiert ist, kann jederzeit anderen passieren.

Deshalb schreibe ich diese Reihe.

Teil 1 ist meine Geschichte.
In Teil 2 geht es um die aktuelle rechtliche Situation – und warum sie Menschen wie mich nicht schützt.
In Teil 3 geht es um meine Wünsche und Forderungen an ein System, das dringend dazulernen muss.

Denn eines ist klar:
Auch im Krankenhaus brauchen wir die richtige Assistenz.