10 Gedanken, die mir geholfen haben, ALS anzunehmen
Ich war schon immer gut darin, Dinge zu verdrängen. Probleme? Einfach wegschieben, ignorieren, und so tun, als wären sie nie…
Mein ALS-Tagebuch Woche 1: Der Blog alexinspire.de geht online
Im April war ich im Krankenhaus. Lungenentzündung. Es war ernst – ernster, als ich es mir selbst eingestehen wollte. In…
Mein ALS-Tagebuch Woche 2: Wir kaufen einen Bus
Ich muss ehrlich sein: Es war ein einziger Albtraum. Monatelang habe ich meine Zeit verschwendet – mit Formularen, Anträgen, Rückfragen,…
Neueste Beiträge
Mein ALS-Tagebuch Woche 31: Zwischen Jahresrückblick, Haltung zeigen und Vorfreude auf 2026
Keine Kommentare
Zum Jahresende habe ich einen kleinen Zeitsprung gemacht und bin direkt auf Woche 31 gesprungen. Nicht aus Versehen, sondern ganz bewusst. Zwischen den Jahren ist genau der richtige Moment, um…
Mein ALS-Tagebuch Woche 28: Wenn ich einmal krank werden sollte, Ich möchte in keinem anderen Land der Welt sein
Willkommen zu Woche 27 und 28 in meinem ALS-Tagebuch! Die Adventszeit hat bei mir schon begonnen und mein Leben ist eine Mischung aus kleinen Freuden, großen Herausforderungen und natürlich ein…
Mein ALS-Tagebuch Woche 26: Sattel the chickens for a Schach Spiel
Woche 25 & 26 – und diesmal wird’s eine Mischung aus Genuss, Technik, Schachabenteuer und ganz viel Vorweihnachtsstimmung. Oder wie man sagen könnte: Sattel the chickens, wir spielen Schach und…
Brain-Computer-Interfaces (BCI) – Wie Gehirnimplantate Menschen mit ALS neue Freiheit geben können
Ein neuer Hoffnungsschimmer für Menschen mit ALS Für viele von uns mit ALS gibt es Momente, in denen man sich fragt, wie viel Freiheit und Selbstbestimmung noch möglich ist, wenn…
Mein ALS-Tagebuch Woche 24: Kurzer Beitrag, spannende Webinare & Kino
Diese Woche gibt es mal einen etwas kürzeren Beitrag, dafür aber mit ein paar Highlights und interessanten Gedanken. Willkommen in Woche 24 meines ALS Tagebuchs – Alltag, kleine Abenteuer und…
Mein ALS-Tagebuch
Mein ALS-Tagebuch Woche 31: Zwischen Jahresrückblick, Haltung zeigen und Vorfreude auf 2026
Zum Jahresende habe ich einen kleinen Zeitsprung gemacht und bin direkt auf Woche 31 gesprungen. Nicht aus Versehen, sondern ganz…
Mein ALS-Tagebuch Woche 28: Wenn ich einmal krank werden sollte, Ich möchte in keinem anderen Land der Welt sein
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Mein ALS-Tagebuch Woche 26: Sattel the chickens for a Schach Spiel
Woche 25 & 26 – und diesmal wird’s eine Mischung aus Genuss, Technik, Schachabenteuer und ganz viel Vorweihnachtsstimmung. Oder wie…
Mein ALS-Tagebuch Woche 24: Kurzer Beitrag, spannende Webinare & Kino
Diese Woche gibt es mal einen etwas kürzeren Beitrag, dafür aber mit ein paar Highlights und interessanten Gedanken. Willkommen in…
Mein ALS-Tagebuch Woche 22: Ein Baum, Versicherungsabenteuer & Retro-Popcorn
Diese Woche war wieder eine dieser Wochen, die zeigen, dass das Leben mit ALS zwar oft anstrengend ist, aber trotzdem…
Mein ALS-Tagebuch Woche 20: ALS Alltag, Gedanken & Community Aufbau
Die letzten zwei Wochen waren für mich überraschend ruhig – und manchmal ist weniger eben auch mehr, oder? Der Besuch…
Mein ALS-Tagebuch Woche 18: Vom Schwarzwald-Urlaub bis zum Herbstblues
Sechs Wochen Sommerpause – und zack, schon klopft der Herbst an die Tür. Ehrlich gesagt: Das ist für mich immer…
Mein ALS-Tagebuch – Woche 12: Meine Cola und ich – eine ganz persönliche Liebesgeschichte zu einer Plastikflasche
Es gibt Beziehungen, die halten ein Leben lang. Bei mir ist es die zu meiner 1-Liter-Cola-Flasche. Sie ist immer da,…
Mein ALS-Tagebuch – Woche 11: Lifternot, Mittelaltermarkt und fliegende Katzen
Samstag 10:30 Uhr. Ich liege im Bett, der Patientenlifter blinkt rot, piept erbarmungslos – und macht: nichts. Schon seit Tagen…
Blog & News
Brain-Computer-Interfaces (BCI) – Wie Gehirnimplantate Menschen mit ALS neue Freiheit geben können
Ein neuer Hoffnungsschimmer für Menschen mit ALS Für viele von uns mit ALS gibt es Momente, in denen man sich fragt, wie viel Freiheit und Selbstbestimmung noch möglich ist, wenn…
Unsere neue Facebook-Gruppe: ALS Amyotrophe Lateralsklerose
Ich habe eine eigene Facebook-Gruppe ins Leben gerufen, um einen Ort zu schaffen, an dem sich Betroffene, Angehörige und Interessierte offen austauschen können. In „ALS Amyotrophe Lateralsklerose“ findest du ehrliche…
ALS Checkliste: Wichtige Anträge, Hilfsmittel & Tipps für den Alltag
Mit meinen 18 Monaten ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) Erfahrung, möchte ich dir, mit diesem Beitrag, eine strukturierte Checkliste für Menschen mit ALS bereitstellen – mit allen wichtigen Behördenwegen, Anträgen und Hilfsmitteln, die…
Mein ALS-Tagebuch Woche 20: ALS Alltag, Gedanken & Community Aufbau
Die letzten zwei Wochen waren für mich überraschend ruhig – und manchmal ist weniger eben auch mehr, oder? Der Besuch von der ARZ care Pflegeberatung war ein angenehmer Lichtblick. Wir…
ALS braucht jetzt deine Stimme: Push for Progress
Die weltweit erfolgreiche Patientenbewegung I AM ALS startet die Kampagne Push for Progress, um die ALS-Forschung voranzutreiben, den Zugang zu neuen ALS-Behandlungen zu sichern und 1 Milliarde US-Dollar Bundesmittel für…
Barrierefreier Urlaub im Schwarzwald – Urlaub für Alle!
Ende August 2025 haben wir uns endlich wieder eine kleine Auszeit gegönnt: ein barrierefreier Urlaub im Schwarzwald. Für uns bedeutet das: Erholung, neue Eindrücke, aber auch die Sicherheit, dass alles…
24-Stunden-Pflege bei ALS – echte Erfahrungen, Herausforderungen und wichtige Infos zur außerklinischen Intensivpflege (AiP)
Leben mit ALS bedeutet Veränderung auf allen Ebenen. Die Krankheit nimmt dir Schritt für Schritt Fähigkeiten, die einst selbstverständlich waren. Irgendwann kommt der Punkt, an dem Pflege im klassischen Sinne…
Das ALS-Wölfe-Mobil – Freiheit auf vier Rädern
Mit ALS ist Mobilität oft eingeschränkt – ein kurzer Ausflug ins Grüne oder ein Familienbesuch wird zur logistischen Herausforderung. Genau hier setzt das ALS-Wölfe-Mobil an: ein speziell ausgestatteter VW Caddy,…
Buchvorstellung: André Kostolany – Die Kunst über Geld nachzudenken
Als jemand, der sich seit Jahren mit dem Wertpapierhandel beschäftigt, bin ich immer auf der Suche nach Impulsen und Inspirationen. Ein Buch, das mich dabei wirklich gepackt hat, ist André…
Reisen mit Einschränkungen – was ich aus der Zeit davor mitnehme
Ich habe echt Glück gehabt – Ich bin durch 32 Länder gereist – mit 38 Jahren, mehr als viele andere in ihrem ganzen Leben bereisen. Ich war in Tokio und…
Il Gusto Bio-Espressomischung: Warum dieser Espresso aus der Speicherstadt mein neuer Favorit ist
Wer regelmäßig Espresso trinkt, weiß: Nicht jeder Espresso schmeckt gleich. Als großer Fan von aromatischem Kaffee bin ich kürzlich auf die Il Gusto Bio-Espressomischung von Speicherstadt Kaffee gestoßen. Auch wenn…
Virtueller Stammtisch – Niemals Aufgeben e.V. & Chance zum Leben – ALS‑mobil e.V. (1. Donnerstag im Monat)
📅 Datum & Zeit Dieser Stammtisch wird einmal im Monat, immer am 1. Donnerstag, abends um 19:30 Uhr stattfinden. 📍 Ort Online via Zoom (Meeting-ID: 810 4063 6043 | Kenncode: 424529) – der Link bleibt…
Notfalldaten: Warum sie für Menschen mit ALS (und andere) lebenswichtig sind
Stell dir vor, du gerätst in eine medizinische Notlage – und kannst nicht mehr selbst erklären, welche Medikamente du brauchst, welche du keinesfalls verträgst oder dass du dauerhaft beatmet wirst.…
10 Gedanken, die mir geholfen haben, ALS anzunehmen
Ich war schon immer gut darin, Dinge zu verdrängen. Probleme? Einfach wegschieben, ignorieren, und so tun, als wären sie nie da gewesen. Das war meine Art, mit schwierigen Situationen umzugehen…
Ein Tag in meinem Leben mit ALS – vom Aufstehen bis zum Schlafen
Wie sieht ein typischer Tag im Leben mit ALS aus? Diese Frage bekomme ich oft gestellt – und so unterschiedlich die Tage auch sein können, gibt es doch einen gewissen…
Anlaufstellen für ALS-Patienten: Hilfe, Beratung & Unterstützung auf einen Blick
Die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) stellt das Leben grundlegend auf den Kopf. Frühzeitige Informationen und kompetente Unterstützung sind entscheidend für Lebensqualität, Krankheitsbewältigung und Versorgungssicherheit. In Deutschland gibt es ein Netzwerk…
KFZ-Eingliederungshilfe beim LWV Hessen – Hilfe oder Hürde?
Da ich immer noch einen Golf 7 besitze, den ich leider nicht mehr nutzen kann, muss ein neues Auto her. Entsprechende Modelle mit Rampe und genug Platz für den Elektrorollstuhl,…
Ice Bucket Challenge 2014 & 2025: Vom eiskalten Hype zur mutigen Botschaft
Wer erinnert sich nicht an den Sommer 2014? Millionen Menschen kippten sich Eiswasser über den Kopf, nominierten Freunde und spendeten für einen guten Zweck. Die Ice Bucket Challenge war geboren…
Lennard – Ein kleines Wunder, das unsere Hilfe braucht
Vor Kurzem bin ich auf die Geschichte von Lennard gestoßen, und sie hat mich tief bewegt. Ich konnte nicht einfach weiterscrollen oder wegsehen – ich musste mehr erfahren. Lennard ist…
Hin und weg – Ein Film über ALS oder doch nur ein oberflächliches Drama?
„Hin und weg“ (2014) ist ein deutscher Film mit Florian David Fitz in der Hauptrolle. Der Schauspieler, bekannt aus Filmen wie „Vincent will meer“ und „Der geilste Tag“, spielt Hannes,…
Alle lieben Schmidt – Ein bewegender Dokumentarfilm über ALS
Manchmal gibt es Filme, die mehr sind als nur Unterhaltung – sie geben Menschen eine Stimme, die oft übersehen werden. Der Dokumentarfilm Alle lieben Schmidt aus dem Jahr 2016 ist…
Reisen für Alle: Barrierefreie Urlaubsmöglichkeiten mit Rollstuhl und Pflegebett
Urlaub ist eine Zeit der Erholung, des Erlebens und der Entdeckung. Doch wenn du auf einen Rollstuhl oder ein Pflegebett angewiesen bist, kann die Planung einer Reise schnell zur Herausforderung…
Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) – Ein Leitfaden für ALS-Patienten
Wenn du oder ein geliebter Mensch an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt bist, kann die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) eine wertvolle Unterstützung sein. Doch was genau ist SAPV, hast du Anspruch…
„Meine eigene Stimme“ – Die Lösung bei drohendem Stimmverlust
Stell dir vor, du könntest deine eigene Stimme bewahren, selbst wenn du sie irgendwann nicht mehr nutzen kannst. Genau das ermöglicht das Projekt „Meine eigene Stimme“. Besonders für Menschen mit…
Augensteuerung: Ein Gamechanger für mehr Selbstständigkeit!
Als ehemaliger Software-Berater und leidenschaftlicher Technik-Fan bin ich immer an Innovationen interessiert. Ich habe ALS, eine Krankheit, die meine Beweglichkeit zunehmend einschränkt. Doch genau deshalb möchte ich heute über etwas…
Ernährung bei ALS: Was du wissen solltest
Eine ausgewogene Ernährung spielt bei ALS eine entscheidende Rolle. Da die Krankheit den Energiebedarf erheblich steigern kann, ist es besonders wichtig, den Körper mit ausreichend Nährstoffen zu versorgen. Gleichzeitig kann…
Die Rolle einer ALS-Ambulanz – Warum regelmäßige Besuche wichtig sind
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine komplexe und fortschreitende Erkrankung, die eine spezialisierte Betreuung erfordert. Genau hier setzt die ALS-Ambulanz an. Doch was genau macht eine solche Ambulanz, und warum sind…
Tag der Seltenen Erkrankungen – Sichtbarkeit für Millionen Betroffene
Jedes Jahr am letzten Tag im Februar findet der Tag der Seltenen Erkrankungen statt – international bekannt als Rare Disease Day. Dieser Tag wurde ins Leben gerufen, um Menschen mit…
Buchvorstellung: Philipp Hanf – Wer stirbt denn nicht?
Der Tod – ein Thema, das viele lieber verdrängen. Aber mal ehrlich: Wer stirbt denn nicht? Genau diese Frage stellt sich Philipp Hanf in seinem gleichnamigen Buch. Doch anstatt in…
DGM Handbuch – Mit der Krankheit ALS leben lernen: Ein Wegweiser für dich
Wenn du oder jemand in deinem Umfeld mit der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) konfrontiert bist, dann weißt du, wie plötzlich und herausfordernd dieser Moment sein kann. Die Krankheit bringt nicht…
ALS-mobil e.V. – Für mehr Mobilität und Lebensqualität
Der Verein ALS-mobil e.V. setzt sich mit Herz und Engagement für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) ein. Gegründet wurde der Verein von Betroffenen und ihren Angehörigen, um all jenen zu…
Diagnose ALS e.V. – Unterstützung und Gemeinschaft für Betroffene
Der Verein Diagnose ALS e.V. wurde ins Leben gerufen, um Menschen mit der Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen zu unterstützen. ALS ist eine schwere, unheilbare Erkrankung, die viele…
Das Limit bin nur ich – Ein Film, der bewegt und inspiriert
Gestern habe ich einen Film gesehen, der mich tief berührt hat: „Jonas Deichmann – Das Limit bin nur ich“. Es ist nicht nur eine Dokumentation über einen Ausnahmeathleten, sondern eine…
Porträt: Alle lieben Schmidt – Ein Vermächtnis, das bewegt
Manchmal begegnen uns Menschen, die uns mit ihrer Stärke und ihrem Engagement nachhaltig inspirieren. Einer dieser besonderen Menschen war Bruno Schmidt. Ein Mann, der nicht nur als erfolgreicher Radsportler beeindruckte,…
Die Entdeckung der Unendlichkeit – Ein bewegendes Porträt von Stephen Hawking
Der Film Die Entdeckung der Unendlichkeit (Originaltitel: The Theory of Everything) aus dem Jahr 2014 ist weit mehr als ein klassisches Biopic. Er erzählt die außergewöhnliche Lebensgeschichte des weltberühmten Physikers…
Wichtige Hilfsmittel im Zusammenhang mit ALS
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die sowohl das obere als auch das untere Motoneuron betrifft. Mit dem Fortschreiten der Krankheit können Betroffene auf eine Vielzahl von Hilfsmitteln…
Buchvorstellung: „ALS und andere Ansichtssachen“ von Christian Bär
Hast du schon mal von dem Buch „ALS und andere Ansichtssachen“ von Christian Bär gehört? Wenn nicht, dann wird’s höchste Zeit, dass ich dir davon erzähle! Dieses Buch hat mich…
Leben mit ALS: Herausforderungen, Hoffnung und neue Wege
Das Leben mit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist ein ständiger Balanceakt zwischen Herausforderungen und dem Streben nach Lebensqualität. Als ich meine Diagnose erhielt, war das ein Moment, der alles in meinem…
Außerklinische Intensivpflege: Deine Unterstützung für ein sicheres und selbstbestimmtes Leben
Wenn du wie ich rund um die Uhr auf außerklinische Intensivpflege angewiesen bist, weißt du, wie wichtig es ist, dass jemand da ist, der sich auskennt und sofort handeln kann.…
Welt-ALS-Tag am 21. Juni: Gemeinsam Hoffnung schenken
Am 21. Juni ist Welt-ALS-Tag – ein Datum, das nicht nur Betroffene und ihre Familien betrifft, sondern uns alle. Dieser Tag wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für Amyotrophe…
Reverse ALS: Hoffnung und Forschung zu einer erstaunlichen Wendung bei einer gefürchteten Krankheit
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der verheerendsten neurodegenerativen Erkrankungen. Sie zerstört fortschreitend die motorischen Neuronen, was zu Muskelschwäche, Lähmung und schließlich zum Tod führt. Doch eine faszinierende und seltene…
News: Forscher entdecken Biomarker für ALS in Zähnen
Ein Team von Wissenschaftlern der Mount Sinai School of Medicine hat bahnbrechende Biomarker entdeckt, die bereits in der Kindheit auf das Auftreten der neurodegenerativen Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch bekannt…