Wenn man – so wie ich – mit einer schweren neurologischen Erkrankung lebt und sich intensiv mit Themen wie außerklinische Beatmung, Intensivversorgung und Teilhabe beschäftigen muss, merkt man schnell: Das System ist komplex. Es gibt Gesetze, Richtlinien, medizinische Standards – aber oft fehlt der Überblick. Genau hier bin ich auf die DIGAB e. V. (Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung und Intensivversorgung) gestoßen.
Für mich ist DIGAB eine wichtige Fachgesellschaft rund um das Thema außerklinische Beatmung und Intensivpflege. Und auch wenn sie in erster Linie wissenschaftlich arbeitet, betrifft das, was dort entwickelt und diskutiert wird, direkt mein Leben – und das vieler anderer Betroffener.
Was macht DIGAB e. V.?
DIGAB ist ein gemeinnütziger Verein, der sich mit der Versorgung von Menschen beschäftigt, die dauerhaft auf Beatmung oder intensivpflegerische Unterstützung angewiesen sind – und trotzdem außerhalb eines Krankenhauses leben möchten.
Das Ziel ist klar:
Menschen wie ich sollen nicht nur medizinisch versorgt werden, sondern möglichst selbstbestimmt leben können.
DIGAB bringt Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten und andere Fachleute zusammen. Dort geht es um:
- Verbesserung der außerklinischen Beatmung
- Qualitätssicherung in der Intensivversorgung
- wissenschaftliche Weiterentwicklung von Versorgungskonzepten
- Fort- und Weiterbildung von Fachpersonal
- politische und gesellschaftliche Interessenvertretung
Was ich daran wichtig finde: Hier wird interdisziplinär gedacht. Nicht nur medizinisch, sondern auch praktisch. Denn Beatmung endet nicht am Gerät – sie beeinflusst meinen gesamten Alltag.
Beratung für Betroffene – warum das wichtig ist
Auch wenn DIGAB keine klassische Beratungsstelle wie ein Sozialverband ist, gibt es Ansprechpartner für Betroffene.
Gerade bei Fragen zu:
- außerklinischer Intensivpflege
- Beatmung zu Hause
- Rechten und Teilhabe
- Versorgungssituation
- Umsetzung gesetzlicher Regelungen
kann ich mich an die Geschäftsstelle wenden.
Und aus meiner Sicht ist das extrem wichtig. Denn wenn man plötzlich mit Themen wie NIV-Beatmung, außerklinische Intensivpflege oder neuen gesetzlichen Vorgaben konfrontiert wird, fühlt man sich schnell überfordert. Ich kenne dieses Gefühl nur zu gut.
Was mir hilft, ist Austausch mit Menschen, die sich fachlich auskennen und gleichzeitig verstehen, was diese Entscheidungen im Alltag bedeuten.
Warum DIGAB für mich relevant ist
Als jemand, der mit ALS lebt und sich intensiv mit Pflege, Versorgung und Zukunftsplanung beschäftigen muss, weiß ich: Gute Versorgung entsteht nicht zufällig. Sie entsteht durch Standards, Leitlinien und Fachwissen.
Und genau daran arbeitet DIGAB.
Wenn ich möchte, dass außerklinische Beatmung in Deutschland qualitativ hochwertig bleibt, dass Pflege nicht zum reinen Kostenfaktor wird und dass Menschen mit schweren Erkrankungen würdevoll leben können, dann braucht es Organisationen, die sich auf fachlicher Ebene dafür einsetzen.
DIGAB arbeitet im Hintergrund – aber die Auswirkungen spüre ich direkt.
So kann ich DIGAB erreichen
Wenn ich Kontakt aufnehmen möchte, finde ich die Geschäftsstelle hier:
Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung und Intensivversorgung e. V.
Kohlstattstraße 25
82041 Oberhaching
Telefon: 0800 66 80 100
E-Mail: geschaeftsstelle@digab.de
Website: https://digab.de
Dort bekomme ich Informationen zu Zielen, Projekten, Veranstaltungen und Ansprechpartnern.
Ein spannender Bereich, den ich in diesem Zusammenhang ebenfalls erwähnen möchte, ist die DIGAB Akademie. Dort geht es um strukturierte Fort- und Weiterbildungen rund um außerklinische Beatmung und Intensivversorgung. Für mich zeigt das, dass Qualität nicht nur gefordert, sondern aktiv entwickelt wird. Gute Versorgung entsteht nicht zufällig – sie basiert auf fundiertem Wissen, klaren Standards und kontinuierlicher Weiterbildung.
Und wer die Arbeit der DIGAB aktiv unterstützen oder fachlich eingebunden sein möchte, kann auch Mitglied werden. Informationen dazu findest du hier: https://digab.de/mitglied-werden/
Fazit: Fachwissen trifft Lebensrealität
Für mich ist DIGAB e. V. keine anonyme Fachgesellschaft, sondern ein wichtiger Baustein im System der außerklinischen Beatmung. DIGAB sorgt dafür, dass Qualität, Standards und Fachwissen weiterentwickelt werden – und das betrifft am Ende mein Leben ganz konkret. Gerade in Zeiten, in denen intensivpflegerische Versorgung politisch diskutiert wird, ist es beruhigend zu wissen, dass es Organisationen gibt, die das Thema mit Kompetenz und Verantwortung vorantreiben.
Wenn man mit Beatmung oder Intensivpflege lebt, sollte man wissen, wer im Hintergrund die Rahmenbedingungen mitgestaltet. Und DIGAB gehört definitiv dazu.
Und wenn du jetzt denkst: „Okay, aber wo bekomme ich als Betroffener konkrete Hilfe und Beratung?“ Dann schau dir als nächstes meine Beiträge zu AKSE und zur DGM an: AKSE ist für mich eine der stärksten Adressen, wenn es um unabhängige Beratung zur außerklinischen Intensivpflege geht. Und die DGM ist ein echter Klassiker, wenn es um Orientierung, Infos und Unterstützung bei neuromuskulären Erkrankungen wie ALS geht.
Wenn du tiefer in das Thema einsteigen möchtest, lies auch meinen Artikel „Außerklinische Intensivpflege: Deine Unterstützung für ein sicheres und selbstbestimmtes Leben“. Dort erkläre ich verständlich, was außerklinische Intensivpflege konkret bedeutet – und warum sie für viele von uns der Schlüssel zu Sicherheit und Selbstbestimmung ist.
Wenn du nicht nur lesen, sondern mitmachen willst: Auf meiner Mitmachen-Seite findest du Möglichkeiten, wie du Projekte unterstützen, Ideen beitragen oder einfach Teil der Community werden kannst.
Und jetzt bist du dran: Kommentiere gern, welche Anlaufstellen dir geholfen haben (oder wo du schlechte Erfahrungen gemacht hast). Teile den Beitrag mit Menschen, die diese Infos gerade brauchen könnten – manchmal ist genau so ein Link der Unterschied zwischen „ich bin lost“ und „endlich ein Plan“.
