Wie sieht ein typischer Tag im Leben mit ALS aus? Diese Frage bekomme ich oft gestellt – und so unterschiedlich die Tage auch sein können, gibt es doch einen gewissen Rhythmus, der sich mit der Zeit entwickelt hat. In diesem Beitrag nehme ich dich mit durch meinen Alltag – ehrlich, persönlich und ungeschönt. Vom ersten Augenaufschlag bis zum Einschlafen.

Der Morgen: Ein neuer Tag beginnt – mit Vorbereitung und Routinen

Der Ablauf am Morgen ist nicht immer derselbe – einiges hängt von meiner Tagesform und der Pflegekraft ab. Am Abend zuvor entscheiden wir meist, wann am nächsten Morgen die Fresubin-Nahrung über die PEG-Sonde angeschlossen wird. In der Regel startet die Ernährungspumpe gegen 6:00 Uhr und läuft bis etwa 9:30 Uhr.

Je nach Verfassung bekomme ich gegen 5:00 Uhr eine Dosis Morphium. Schwer in Worte zu fassen, aber es hilft mir, ruhiger zu atmen und mit meiner Angst umzugehen – sie ist ein ständiger Begleiter geworden.

Gegen 9:30 Uhr beginnt die eigentliche Morgenroutine: Bettgymnastik, Maskenwechsel von der Nachtmaske auf die Tagesmaske, dann werde ich mit dem Patientenlifter auf den Badstuhl gehoben. Danach geht es ins Bad – Toilette, Waschen, Zähne putzen, Anziehen – so gut es eben geht.

Anschließend werde ich ins Wohnzimmer gebracht und mithilfe des AKS Foldy Lifters in meinen Permobil Elektrorollstuhl umgesetzt. Dank der Stehfunktion des Rollstuhls kann ich kurzzeitig aufgerichtet werden – das ist nicht nur wichtig für meine Durchblutung und Haltung, sondern auch praktisch, um mir die Hose hochzuziehen. Danach noch Pullover, ggf. eine Wärmedecke – und fertig ist die erste Etappe. Diese ganze Morgenroutine kann bis zu drei Stunden dauern.

Der Vormittag und Mittag: Therapie, Termine und manchmal Sonne

Was dann folgt, ist jeden Tag anders – aber selten langweilig. Ich habe viele Termine:

• Zweimal wöchentlich Krankengymnastik

• Einmal wöchentlich Lymphdrainage, Ergotherapie und Logopädie

• Alle drei Wochen Psychotherapie

• Dazu kommen Arztbesuche (ALS-Ambulanz, Hausarzt, SAPV und mehr), Beratungstermine und Anpassungen von Hilfsmitteln

An manchen Tagen sitze ich am PC und schreibe – so wie gerade diesen Blogbeitrag. An anderen genieße ich einfach das Wetter draußen auf der Terrasse, lese ein Buch oder höre Musik.

Natürlich darf man auch die Medikamente nicht vergessen – dreimal täglich erhalte ich verschiedene Präparate oder Nahrungsergänzungsmittel. Wenn wir unterwegs sind – etwa zum Arzt oder einkaufen – nehmen wir eine ganze Menge mit: mein Beatmungsgerät „Luisa“, ein Ersatzgerät, eine zweite Maske, Ambu-Beutel, Urinflasche und noch einiges mehr. Zwei bis drei Taschen gehören dann einfach dazu.

Der Nachmittag: Bewegung, Inhalation und etwas Alltag

Auch am Nachmittag steht Bewegung auf dem Plan – kleine Gymnastikübungen, mehrmals täglich in die Stehfunktion wechseln, um meine Körperhaltung zu variieren. Zwei Inhalationen mit NaCl helfen mir, abends besser mit dem Hustenassistenten abzuhusten. Das klingt technisch – ist aber mittlerweile Alltag.

Der Abend: Zeit für Ruhe, Nähe und Vorbereitung auf die Nacht

Am Abend lasse ich mich oft mit dem Lifter in meinen Sessel setzen. Gemeinsam mit meiner Frau schaue ich ein wenig Fernsehen, meistens Nachrichten. Auch wenn ich eine PEG-Sonde habe, wird bei uns normal gekocht – das Essen kommt dann einfach in den Mixer und wird mir über eine Spritze gegeben. Die Ernährung bei ALS ist sehr wichtig. Es könnte schlimmer sein.

Kurz vor dem Schlafengehen inhalieren wir noch einmal, dann kommt der Hustenassistent zum Einsatz. Gegen 22:30 Uhr beginnt die Abendroutine: Zähneputzen, Medikamente (30 mg Mirtazapin – macht sehr müde), Schlafanzug anziehen, ins Bett liften. Dann wird nochmal die Maske getauscht, ich versuche auf die Seite zu wechseln, um seitlich schlafen zu können. Der Pulsoximeter kommt an den Finger, der Sprach-Notruf wird getestet und der Nachtdienst wird über den nächsten Morgen informiert.

Schlusswort: Leben mit ALS – ein Tag nach dem anderen

Ein Tag mit ALS ist kein einfacher Tag. Er ist durchgeplant, von Technik und Pflege geprägt – und dennoch steckt in ihm so viel Leben. Es sind die kleinen Dinge, die zählen: Ein Gespräch, ein Sonnenstrahl, ein gutes Buch, ein Lächeln meiner Frau. Ich habe gelernt, dass man sich auf vieles einstellen kann, wenn man bereit ist, loszulassen – und das Beste aus dem Moment zu machen.

Wenn du mehr über meinen Alltag mit ALS erfahren willst oder Fragen hast – schreib mir gern. Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, meinen Tag zu begleiten.