Manchmal frage ich mich, ob mein Leben ein schlecht geschriebenes Drehbuch ist oder eine Tragikomödie mit Hang zur Büro-Farce. Diese Woche war jedenfalls wieder so ein Kapitel, das zwischen „Stressbacke“ und „Na dann lachen wir halt drüber“ pendelte.

🛁 Ein Lift fürs Leben – oder für die Badewanne

Am Montag wurde mein Deckenlift geliefert. Ein schönes Teil – hängt jetzt im Bad über der Wanne wie ein außerirdischer Kranarm, der mich irgendwann sanft ins warme Wasser gleiten lassen soll. Klingt entspannend? Vielleicht. Ich habe den Lift bisher nicht ausprobiert. Wanne, Wasser und Technik – das ist ein Trio, vor dem ich nicht ganz ohne Respekt stehe. Aber: Der Antrag ging im Februar raus, und nach nur fünf Monaten wurde geliefert. Für deutsche Verhältnisse also fast Lichtgeschwindigkeit.

🚌 Unser Bus… fährt nicht mehr

Nächstes Kapitel: Unser Bus. Der mit der Heberampe. Der, den wir erst seit zwei Monaten haben. 500 Kilometer gefahren – klingt fast wie neu? Denkste. Bei der Inspektion kam raus: zwei gebrochene Vorderachsfedern. Klima? Seit fünf Jahren nicht gewartet. Öl? Eher Legende als Realität. Die Intec Premium Garantie? Leider nur auf dem Papier Premium. Der Händler Scheveling Automobile hat im Inspektionsprotokoll unter „Wartung“ schlicht „Keine Angabe“ notiert. Übersetzung: „Wir haben nichts gemacht.“ Als behinderter Mensch scheint man solche Mängel einfach akzeptieren zu müssen. Als gesunder Mensch hätte ich dieses Auto wahrscheinlich stehen lassen. Immerhin gibt’s nun eine Kulanzlösung – hoffen wir, dass der Bus bald fährt, nicht nur steht.

Mit dem Permobil durch den Vogelsberg – Natur tanken auf vier Rädern

Am Wochenende haben wir einen kleinen Ausflug in den wunderschönen Vogelsberg unternommen – ein echtes Highlight zwischen all dem Alltagskram. Mit meinem Permobil ging es über Feldwege, vorbei an sanften Hügeln, blühenden Wiesen und kleinen Waldstücken. Der Vogelsberg, eines der größten Vulkangebirge Mitteleuropas, zeigt sich im Sommer von seiner besten Seite: grün, weit und voller Ruhe.

Gerade wenn viel auf einen einprasselt – sei es Technik, Pflege oder Bürokratie – tut es gut, einfach mal rauszukommen. Diese Landschaft lädt dazu ein, durchzuatmen und sich ein paar Minuten wie „einfach Mensch“ zu fühlen – nicht Patient, nicht Antragsteller, sondern Entdecker im Rollstuhl. Es war ein friedlicher Moment mit Weitblick und Sonnenstrahlen. Der Vogelsberg – definitiv ein Ort, an dem ich gerne zuhause bin.

🎮 Steuerlos im Rollstuhl

Und dann ist da noch mein Elektrorollstuhl mit Fußsteuerung. Die ist mir inzwischen zu anstrengend, lenken klappt auch nicht mehr. Jetzt übernimmt die Begleitsteuerung. Schade eigentlich – ich hätte den Rollstuhl mit Selbstständigkeit wirklich gut brauchen können. Vor einem Jahr hätte ich noch deutlich mehr mit der Fußsteuerung anfangen können. Damals war die Probefahrt. 6 Monate später geliefert, jetzt warte ich wieder auf das Update. Timing ist alles – sagt man. In meinem Fall: Timing ist alles, aber oft zu spät – denn ALS hält sich an keine Regeln.

Ähnlich der Adaptivrollstuhl, den ich im April 2024 beantragt habe. Nach Widersprüchen, Gutachten und etlichen Rückmeldungen von Sachbearbeitern, die vermutlich nie einen Rollstuhl aus der Nähe gesehen haben, steht er jetzt kurz vor der Bestellung. 15 Monate später. Rate mal, ob ich ihn heute noch brauche…

📦 Bürokratie vs. Realität

Was mich dabei wirklich ärgert: Bei klaren Diagnosen wie ALS müsste es ein Grundpaket geben. Kein Mensch mit ALS muss sich die Notwendigkeit eines Pflegebetts, Patientenlifters, manuellen Rollstuhls oder E-Rollstuhls „erklagen“. Und doch fangen wir alle wieder bei Null an. Ein System, das nicht helfen, sondern aufhalten will. Oder zermürben. Aber hey – man darf ja auch mal Glück haben: Die Augensteuerung wurde in wenigen Wochen genehmigt. Ich bin gespannt, was im August geliefert wird – und ob ich damit wieder ein Stück Selbstständigkeit zurückgewinne.

Wusstest du, warum so viele behindertengerecht umgebaute Busse aus Dänemark auf deutschen Straßen landen? In Dänemark gilt Mobilität als ein Grundrecht – wer dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen ist, hat dort unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf ein speziell umgebautes Fahrzeug. Die Kommunen finanzieren den Umbau und teilweise auch das Fahrzeug selbst, und das alle paar Jahre – meist alle sechs Jahre, manchmal sogar früher. Sobald diese Fahrzeuge ausgetauscht werden, landen sie häufig in Deutschland auf dem Gebrauchtmarkt – top gewartet, mit hochwertigem Umbau, oft wenig gefahren.

Man fragt sich unweigerlich, warum so ein fortschrittliches Modell nicht auch hierzulande Standard ist. Deutschland könnte sich das leisten. Es fehlt nicht am Geld, sondern am politischen Willen und der Bereitschaft, Menschen mit Behinderung Mobilität und Teilhabe wirklich unbürokratisch zu ermöglichen. Die Grenze ist nicht das Budget – die Grenze ist das System.

Fazit für diese Woche

Manchmal dauert es, manchmal knirscht es im System – ob bei der Technik, den Kassen oder den Menschen. Aber am Ende geht es weiter, Stück für Stück. Der Deckenlift hängt, der Bus wird repariert, die Augensteuerung ist auf dem Weg, und auch wenn nicht alles rund läuft: Ich bin mittendrin. Ich bleibe dran, nehme mir die Freiheit, mich über guten Kaffee zu freuen und mich über Dinge zu wundern – am liebsten mit einem Augenzwinkern. Nächste Woche gibt’s wieder neue Geschichten – garantiert und Made in Germany.