Samstag 10:30 Uhr. Ich liege im Bett, der Patientenlifter blinkt rot, piept erbarmungslos – und macht: nichts. Schon seit Tagen hat das Teil gemeckert. Reaktion vom Pflegedienst? Schulterzucken. Und heute ist es dann soweit: Aus. Kein Mucks mehr. Die Pflegekraft fragt mich ganz unschuldig: „Was sollen wir jetzt machen?“ Ich denke mir nur: Ihr seid die außerklinische Intensivpflege, nicht ich. Zum Glück liege ich im Bett – wäre ich im Rollstuhl oder auf dem Duschstuhl gewesen, hätten wir ein echtes Problem gehabt.

Sanitätshaus angerufen – Bandansage. Immerhin: eine Notfallnummer. Zwischen 11:00 und 16:30 rufen wir dort zehnmal an, sprechen auf die Mailbox, kein Rückruf. Keine Hilfe.
Meine Frau kommt nach Hause – wir wollten eigentlich nach Fulda. Das war’s dann wohl mit dem Ausflug. Meine Frau telefoniert. AKS ist im Wochenende. Der Rettungsdienst kann auch nicht helfen. Der Chef vom Pflegedienst will sich kümmern – und ganz ehrlich: Danke! Aber warum kommt man da nicht von selbst drauf, liebe Pflegeprofis mit Rufbereitschaft? Warum muss sich meine Frau wieder mal darum kümmern? Ich habe da absolut kein Verständnis mehr für.

Am Ende fährt meine Frau (!) selbst nach Fulda und holt beim Pflegedienst einen Leihlifter ab. Not macht eben erfinderisch. Und irgendwann ruft tatsächlich auch der Chef vom Sanitätshaus zurück – angeblich schlechter Empfang. Klar. Er müsse erst ins Lager nach Fulda fahren, wisse nicht, was da ist. Gegen 19 Uhr dann der Hit: „Ich hab einen Akku und ein Ladegerät – aber das müsstet ihr abholen. Ich könnte Sonntag vorbeikommen.“
Ganz großes Spiegel Punkt CARE-Kino. Oder steht das für „Care dich nicht drum“? Immerhin eine 400 Euro Rechnung kann mir das Sanitätshaus schicken, obwohl sie gar kein Recht dazu haben. Das ist eben Pflege und Medizin, die Patienten sind darauf angewiesen und deshalb brauch man sich nicht kümmern. Das ganze System ist krank und keiner ändert was. Warum nicht? Weil die Entscheider sich alle eine goldene Nase verdienen.

Manchmal frage ich mich, was passieren müsste, damit Menschen in Verantwortung spüren, was sie da eigentlich tun. Ich durfte nicht raus. Ich hätte drei Tage bewegungslos im Bett liegen können ohne das was passiert. Und ehrlich? Ich habe mir gewünscht, dass genau diese Leute auch mal erleben, wie es ist, komplett abhängig zu sein – ohne Hilfe, ohne Alternativen. Darf man das denken? Ich denke schon.

Sonntag: Mittelalter, Eistee und Menschlichkeit

Zum Glück kam Sonntag dann doch noch was Gutes. Mittelaltermarkt in Lauterbach. Wir rollerten bis zum Eingang – und wurden einfach reingelassen. „Ist immer gut, wenn man einen Behindi dabei hat“, sage ich gerne ironisch – und es stimmt leider oft. Meine Frau kaufte Rosenquarz, ich trank zwei Bier, und als Krönung gab’s einen persönlichen Ringtanz.

Besonders berührt hat mich der Kaffeeverkäufer. Zum einen mit dem weltbesten Pfirsich Eistee. Zum anderen aber auch mit unserem kurzen Gespräch. Er fragte mich nach meiner Krankheit, kannte ALS. „Ich hab selbst ’ne Muskelerkrankung“, sagte er. „Vererblich. Einige in meiner Familie sind daran gestorben. Langsamer Verlauf zum Glück, aber ich merke es in der Hand. Ich bin 65, Ich hab mein Leben gelebt. Du bist noch jung. Ich wünsch dir viel Kraft und alles Gute.“
Ein Fremder, so vertraut. Ein Moment, der bleibt.

Werkstattroulette

Unser Bus war mittlerweile in vier Werkstätten. Die erste sagt: Vorderachsfedern gebrochen. Die zweite: Nö, hört man nix. Geht alles. Die dritte: Domlager. Die vierte: Querlenker. Klingt wie ein schlechtes Autoquartett. Nächste Woche dann Werkstatt Nummer fünf. Vielleicht sagt die einfach: „Alles gut, fährt sich wie neu.“

Bonuskapitel: Katze vom Himmel

Ach ja, fast vergessen: Es hat Katzen geregnet. Kein Witz. Wir waren gerade fertig mit dem Haarschnitt – mein Barbier kommt zum Glück nach Hause. Terrasse offen, plötzlich „Platsch!“ und ein Miau. Eine schwarze Katze liegt draußen, rappelt sich auf, kommt ins Wohnzimmer, blutet, verliert einen Zahn. Sie ist offensichtlich vom Balkon im zweiten Stock gefallen. Meine Frau klingelt oben – die Besitzer nehmen sie kommentarlos wieder an. „Ist schon öfter passiert.“ Robuste Katze, denke ich mir.

Fazit meiner Woche

Manchmal läuft’s eben wie’s läuft. Technik streikt, Menschen überraschen – im Guten wie im Schlechten. Dafür gab’s Bier, Rosenquarz, Eistee und eine fliegende Katze. Alles in allem also eine ziemlich normale Woche mit ALS. Nächste Woche schauen wir, was wieder piept, kracht oder vom Himmel fällt.