Es gibt Beziehungen, die halten ein Leben lang. Bei mir ist es die zu meiner 1-Liter-Cola-Flasche. Sie ist immer da, wenn ich sie brauche. Im Gegensatz zu mancher Technik, die angeblich mein Leben leichter machen soll.

Augensteuerung: Von optimal zu… naja

Meine Fußsteuerung am Permobil war perfekt – bis ich sie nicht mehr nutzen konnte. Jetzt steuere ich mit den Augen, AbilityDrive nennt sich das. Klingt nach Zukunft, fühlt sich aber eher nach Baustelle an. Vor meinem Gesicht hängt jetzt ein 15-Zoll-Tablet wie ein Flatscreen im Kleinformat. Praktisch? Nicht wirklich. Wenigstens läuft Windows 11 drauf.

GRID 3, die Software, ist für IT-Freaks vielleicht ein Lacher, für mich eher ein Geduldsspiel. In die Einstellungen kommt man mit den Augen gar nicht – nicht zu Ende gedacht, wie so oft. Preis laut Bescheid: 32.000 Euro. Wofür? Die Kamera liefert verpixelte Suppe, Zoom raus geht nicht, und der Anker-Hub hängt mit Klett dran und fällt regelmäßig ab. Für den Preis hätte man mir wenigstens eine Tasche gönnen können. Stattdessen liegt das ganze Konstrukt jetzt auf der Couch.

Und dann denke ich: Wir bauen Chips mit 1,4 Nanometer Strukturbreite – das sind 50 Milliarden Transistoren auf deinem Fingernagel! Ja, 50 Milliarden, das können wir Menschen. Ein DNA Strang hat 2 Nanometer, mit CRISPR Technologie können wir DNA verändern. Aber eine Augensteuerung mit scharfer Kamera und guter Software? Offenbar zu viel verlangt.

Hessens teuerster Einkaufswagen

Ich versuche, oft rauszugehen. Beim Einkaufen rolle ich durch den Laden und fühle mich wie Hessens teuerster Einkaufswagen – mehr Technik am Rollstuhl als im Auto mancher Leute. Und ja, die Cola gehört jedes Mal dazu.

Im ALS-Stammtisch höre ich oft: „Ich gehe nicht mehr raus, die Nachbarn sollen mich nicht sehen.“ Falsch! Wir gehören ins Leben, nicht ins Versteck. Einkaufen, Café, Park – egal wie. Klar, es gibt Tage, da fehlt mir die Kraft. Und ja, alle starren, Kinder fragen. Aber nur wenn wir sichtbar sind, wird es irgendwann normal, Menschen mit Beatmung oder im Rollstuhl überall zu sehen. Also, geh raus!

Volksfest Fulda – Wolken, Bier und Mutproben

Am Wochenende waren wir auf dem Schützen-Volksfest in Fulda. Das Wetter? Wolkenverhangen, aber trocken – also genau richtig für mich. Dazu ein Glas lokales Bier, das irgendwie noch besser schmeckt, wenn man zwischen Würstchenbude und Achterbahnmusik sitzt.

Das Highlight im wahrsten Sinne des Wortes: ein 80 Meter hohes Kettenkarussell. Für viele ein Kick, für mich eher eine Mutprobe im Kopf. Mit meiner Höhenangst wäre mir wahrscheinlich schon beim Zuschauen schwindelig geworden. Und trotzdem dachte ich kurz: „Ach komm, einmal hoch über Fulda schweben.“ Aber eben nur gedacht. Vielleicht nächstes Jahr – wenn man den Rollstuhl drunter schnallen kann.

Spannend war auch, wie barrierefrei das Gelände tatsächlich ist. Die Wege waren weitestgehend gut befahrbar, die Toiletten okay – bis auf die typischen Stolperfallen in Form von Kabelschächten, die wie kleine Barrikaden über den Asphalt gelegt sind. Einmal falsch erwischt, und man hat das Gefühl, gleich macht der Rollstuhl einen Wheelie.

Und dann kommt man automatisch ins Grübeln: Gibt es eigentlich barrierefreie Fahrgeschäfte? Also wirklich so, dass man im Rollstuhl mitfahren kann? Ich habe jedenfalls noch nie sowas gesehen. Vielleicht eine Marktlücke – „Inklusions-Achterbahn, Einsteigen bitte!“ – aber die Realität sieht leider anders aus.

Früher habe ich Volksfeste ehrlich gesagt links liegen lassen. Es hat mich einfach nicht interessiert. Heute, wo ich nicht mehr in ein Fahrgeschäft einsteigen kann, bin ich fast traurig darüber. Plötzlich merkt man, wie sehr einem Dinge fehlen, die man nie bewusst geschätzt hat. Erst wenn es nicht mehr geht, fängt man an, sie zu vermissen – und genau das hat mich an diesem Wochenende getroffen.

Was ALS anderen wegnimmt

Wenn ich über meine Krankheit schreibe, geht es oft darum, was ich verliere – Beweglichkeit, Unabhängigkeit, irgendwann vielleicht die Sprache. Aber in letzter Zeit denke ich mehr darüber nach, was ALS eigentlich den Menschen um mich herum nimmt.

Meine Mutter hat nicht nur einen Sohn, sondern ein Stück Normalität verloren. Mein Bruder hat seinen kleinen Bruder verloren – nicht im Sinne von „weg“, aber so wie es einmal war, ist es eben nicht mehr. Meine Frau hat ihren Partner verloren, mit dem man spontan ins Restaurant gehen, eine Reise planen oder einfach mal unbeschwert etwas unternehmen konnte. Meine Freunde haben ihren Kumpel für gemeinsame Aktivitäten verloren – der, der immer dabei war, wenn’s ums Ausgehen, Sport oder Blödsinn machen ging.

Und es geht noch weiter: Auch die Gesellschaft verliert. Der Arbeitsmarkt verliert eine gut ausgebildete Arbeitskraft, die mitten im Leben stand. Meine Erfahrungen, meine Ideen, meine Energie – alles Dinge, die unter anderen Umständen selbstverständlich eingebracht worden wären.

ALS betrifft also nicht nur die, die es direkt erwischt. Es zieht Kreise wie ein Stein im Wasser. Jeder, der mir nahe steht, verliert auf seine Weise etwas. Und genau das beschäftigt mich seit Wochen sehr stark. Ich habe nicht nur meine Krankheit im Gepäck – auch die Menschen um mich herum tragen unfreiwillig ein Stück davon mit.

Pflegealltag – zwischen Dauercasting und Reparaturwerkstatt

Pflegealltag klingt von außen oft so nach „geregelte Abläufe“ – in Wirklichkeit ist es eher ein Dauer-Casting. Ich hatte in den letzten 12 Monaten locker 60 neue Leute hier. Allein diese Woche: sieben Tagdienste, sieben verschiedene Gesichter. Keine Routine, kein wirkliches Eingespieltsein – immer wieder von vorne erklären, zeigen, hoffen, dass nichts kaputt geht.

Und dann passiert’s doch. Gestern hat mir wieder eine Pflegekraft eine Luisa geschrottet. Das ist nicht nur ärgerlich, das ist richtig schlimm, wenn man bedenkt, dass dieses Gerät mein Leben absichert. Vor vier Wochen erst hat jemand massiven Schaden angerichtet. Es ist erschreckend, welche Qualität in der außerklinischen Intensivpflege teilweise herrscht.

Das Ganze macht nicht nur Geräte kaputt, sondern auch mich. Pflege kann richtig fertig machen – körperlich, mental, organisatorisch. Auf meiner Seite habe ich schon einen Artikel über 24-Stunden-Pflege geschrieben, weil ich finde, dass das Thema endlich realistisch beleuchtet werden muss. Und mein Gastbeitrag in der Pflegelounge zeigt noch einmal, wie sich das Leben mit ALS und 24/7-Pflege wirklich anfühlt – von Nähe, Belastungen bis hin zu den Grenzen. Wer mag, kann ihn hier lesen: Ein Blick hinter die Kulissen – Leben mit ALS und 24-Stunden-Pflege.

Sommerpause

Übrigens: Auf meiner Webseite gibt es jetzt ein neues ALS-Wiki. Dort sammle ich wichtige Infos, Begriffe und Erfahrungen rund um das Leben mit ALS – kompakt, verständlich und jederzeit nachlesbar. Es soll eine Art Nachschlagewerk werden, das dir hilft, schneller Antworten zu finden und den Alltag besser zu verstehen. Schau gerne mal vorbei, das Wiki wächst ständig!

Jetzt geht’s in die Sommerpause: Geburtstag meiner Frau, Grillparty, Schwarzwald-Urlaub, Cola-Nachschub. Danach melde ich mich zurück – mit Geschichten, die hoffentlich schärfer sind als die Kamera meiner Augensteuerung.