Sechs Wochen Sommerpause – und zack, schon klopft der Herbst an die Tür. Ehrlich gesagt: Das ist für mich immer die härteste Zeit im Jahr. Ich spüre die Winterdepression schon im Nacken sitzen, auch wenn draußen noch die letzten warmen Sonnenstrahlen durch die Bäume blitzen. Aber erstmal von vorne: Die letzten Wochen waren durchwachsen.

Wir hatten einen wirklich schönen Urlaub im Schwarzwald. Mal rauskommen, mal an nichts denken müssen, einfach nur die Natur genießen – das hat richtig gutgetan. Das Wetter hat mitgespielt und als Andenken hängt jetzt eine Kuckucksuhr in unserem Wohnzimmer. Ja, ganz klassisch Schwarzwald – und jedes Mal, wenn der Vogel aus der Tür springt, denke ich daran, dass es auch Momente gibt, in denen das Leben leicht sein darf.

Doch natürlich ist nicht alles „Friede, Freude, Eierkuchen“, wie es Social Media gern vorgaukelt. Ich habe mir geschworen, hier ehrlich zu schreiben – und zwar mit allen Höhen und Tiefen. Die letzten Wochen war ich oft in einem Stimmungstief. Ich habe mich gefragt, warum ich so hart bestraft wurde, habe über meinen Freitod nachgedacht, über das Aufgeben. Für mich war Freiheit und Unabhängigkeit immer das Wichtigste im Leben – und genau das ist mir mit ALS Stück für Stück genommen worden. Aufgeben ist keine Lösung, sage ich mir. Aber manchmal klopft genau dieser Gedanke an, und das macht mich fertig.

Dazu kommt, dass der Winter bevorsteht: Grau, kalt, dunkel. Ich habe beschlossen, Antidepressiva auszuprobieren. Besser weiß ich es nicht, aber ich hoffe, es bringt mir zumindest ein kleines bisschen Stabilität.

Pflege: mein Dauer-Baustellen-Thema

Neben der Krankheit ist es immer wieder die Pflege, die mich belastet. Ich bin auf 24-Stunden-Pflege angewiesen, habe aber bis heute kein festes Team. In fünf Tagen sind hier fünf verschiedene Leute im Einsatz – das musst du dir mal vorstellen. Jeden Monat neue Gesichter, und die Qualität schwankt extrem. Wir haben extra ein Pflegezimmer eingerichtet, mit Gästetoilette und allem Drum und Dran, damit niemand zwölf Stunden lang neben mir im Wohnzimmer sitzen muss. Aber was nützt das, wenn sich keiner verantwortlich fühlt?

Urlaub, Technik und ein kleines bisschen Luxus

Aber genug gejammert – ich will auch die schönen Dinge erzählen. Unser Urlaub im Schwarzwald war toll, und mein Bus läuft ebenfalls sehr gut. Ich habe mir sogar eine 230-Volt-Steckdose einbauen lassen. Noch nicht getestet, aber allein die Option fühlt sich wie ein kleines Stück Freiheit an. Der Wandler hat 200 Euro gekostet, der Einbau 500 – ja, da bekommt man schon mal Schnappatmung, aber so ist das eben.

Und dann war da unsere Grillparty – ein voller Erfolg! Fast alle waren da, überall wurde geredet, gespielt und gelacht. Warum machen wir Menschen das nicht viel öfter? In südlichen Ländern gehört das Zusammensein mit Familie und Freunden fest zum Alltag. Hierzulande ist alles so gehetzt und in sich gekehrt. Ich wünschte, wir würden mehr voneinander haben.

Ein weiteres Highlight in den letzten Wochen war unser Besuch auf dem Wikinger-Markt in Steinfurt. Für mich war es super praktisch, dass ich mit dem Bus direkt vor dem Eingang parken durfte – so blieb mir der weite Weg erspart. Auf dem Markt selbst gab es so viel zu sehen: authentische Stände, Handwerkskunst, Schaukampf-Vorführungen und die ganze Atmosphäre, als wäre man direkt in die Zeit der Wikinger versetzt. Ich habe es sehr genossen, einfach zwischen den Ständen zu schlendern, die Details zu bestaunen und die besondere Stimmung aufzusaugen. Solche Ausflüge zeigen mir immer wieder, dass trotz Einschränkungen noch viele schöne Momente möglich sind.

Einer meiner absoluten Lieblingsorte ist die Wasserkuppe in der Rhön – und dort durften wir kürzlich wieder ein paar Stunden verbringen. Für mich waren diese Momente besonders wertvoll: Fünf Minuten lang war ich ganz allein und konnte den Ausblick genießen, einfach nur die Landschaft, die Weite und die frische Luft auf mich wirken lassen. Es war unbeschreiblich, wie viel Kraft und Ruhe einem so ein Augenblick geben kann. Danach fühlte ich mich, als hätte ich kurz die Zeit angehalten – ein kleines Geschenk mitten im Alltag.

Pläne für Herbst und Winter

Wir wollen es uns in den kommenden Monaten schön machen – Musicals besuchen, Weihnachtsmärkte erleben. Erfurt soll zum Beispiel ganz toll sein. Hast du Tipps? Schreib mir gern einen Kommentar. Ach ja, mein Sitzsack ist nach neun Monaten endlich geliefert worden! Eine Mail an die Geschäftsführung des Sanitätshauses hat es möglich gemacht. Traurig ist nur, dass es immer erst so weit kommen muss. Dinge, die eigentlich selbstverständlich sein sollten, dauern ewig – und wenn man Druck macht, geht es plötzlich in zwei Tagen.

Arzttermine und Perspektiven

Ich habe noch keinen neuen Termin für die ALS-Ambulanz gemacht, der Arztbrief fehlt auch noch – irgendwie läuft alles zäh. Und ich überlege, ob ich im Winter nur noch alle zwei Wochen bloggen soll. Ich liege viel im Bett, weil die Pflegesituation oft so angespannt ist. Früher war ich täglich draußen, voller Energie. Heute bin ich schon froh, wenn ich jeden Tag ordentlich gewaschen werde und im Rollstuhl sitzen kann. Perspektiven verschieben sich, das ist eine der großen Lektionen mit dieser Krankheit.

Neulich habe ich einen Bericht gesehen: In Deutschland wird Pflege für viele bald unbezahlbar. Menschen, die ihr Leben lang gearbeitet haben, müssen im Alter trotzdem Sozialhilfe beantragen. In Dänemark ist das anders – dort wird Pflege steuerfinanziert, niemand muss zum Sozialamt gehen, um Grundbedürfnisse abzusichern. Bei uns dagegen sind Menschen oft nur ein Kostenfaktor. Gerade die Diskussion, die Pflegestufe 1 abzuschaffen, zeigt wieder, wie wenig verstanden wird, dass dahinter echte Schicksale stehen. Es betrifft uns alle: Vier von fünf Männern und fünf von sechs Frauen werden im Laufe ihres Lebens pflegebedürftig. Das ist keine Randerscheinung – das ist unsere Realität.

Zum Schluss

So, das war meine Woche 18 inklusive Sommerpause – eine Mischung aus schönen Momenten, ernsten Gedanken und den täglichen Kämpfen mit Pflege, Krankheit und mir selbst.

Ich verabschiede mich für heute. Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, bis hierhin zu lesen. Schreib mir gern deine Meinung in die Kommentare – jede Meinung zählt. Wir hören uns nächste Woche wieder.