Die letzten zwei Wochen waren für mich überraschend ruhig – und manchmal ist weniger eben auch mehr, oder?
Der Besuch von der ARZ care Pflegeberatung war ein angenehmer Lichtblick. Wir haben ausführlich über Neuerungen bei der Verhinderungspflege gesprochen, und ich muss sagen, ein bisschen Struktur und Klarheit im Papierkrieg tut gut. Es ist immer wieder erstaunlich, wie viele kleine Details sich ändern, und wie schnell man da den Überblick verlieren kann. Wer hätte gedacht, dass Verhinderungspflege mal so spannend sein könnte? Okay, vielleicht niemand… aber es ist trotzdem wichtig.
Leider musste ich diese Woche öfter mal im Bett bleiben, weil die Pflege nicht ganz gepasst hat. Ja, ich könnte mich darüber stundenlang ausheulen, aber das überlasse ich meinem Tagebuch – und der geneigten Leserschaft. Manchmal ist es frustrierend, wenn Routine nicht wie gewohnt läuft, aber solche Momente erinnern mich daran, wie wertvoll gut funktionierende Pflege wirklich ist.
Ein persönliches Highlight waren meine zwei neuen Facebook-Gruppen:
Es ist ein schönes Gefühl, einen Raum zu schaffen, in dem sich Menschen austauschen, Erfahrungen teilen und einfach verstanden werden. Die Community wächst langsam, aber stetig, und ich freue mich auf die Gespräche, die sich daraus entwickeln werden.
Parallel dazu habe ich einen neuen Blogbeitrag veröffentlicht: „ALS braucht jetzt deine Stimme – Push for Progress“ über die amerikanische I AM ALS Community. Ich finde es faszinierend, wie engagiert Menschen weltweit für Fortschritt und Forschung eintreten. Es motiviert mich selbst, dranzubleiben und die eigenen Möglichkeiten zu nutzen, auch wenn es nur kleine Schritte sind.
Besonders schön war der Besuch meiner ehemaligen Logopädin. Mit ihr hatte ich immer tiefgehende, inspirierende Gespräche, die mir sehr gefehlt haben. Es ist erstaunlich, wie wertvoll menschliche Kontakte sind, gerade wenn man sich im Alltag oft auf Pflege, Therapien und medizinische Abläufe konzentriert. Diese Gespräche sind wie kleine Inseln der Normalität.
Mein Antidepressiva zeigt Wirkung – und das spürt man. Ich habe manchmal fast das Gefühl, dass ich irgendwann wieder Radfahren könnte, durch das schöne Allgäu, die frische Luft, die Landschaft genießen. Träumen darf ich ja noch, und vielleicht ist ein bisschen Fantasie genau das, was einem an Tagen wie diesen Energie gibt.
Alles in allem waren die letzten zwei Wochen eine Mischung aus Ruhe, kleinen Highlights und ernsthaften Momenten. Manchmal steckt die Freude in den kleinen Dingen: ein Besuch, eine gute Beratung, ein neuer Blogbeitrag oder ein schöner Gedanke. Wir hören uns in zwei Wochen wieder, und bis dahin gilt: Dranbleiben, lachen, träumen – und ab und zu ein bisschen sarkastisch die Welt beobachten.
