Diese Woche war wieder eine dieser Wochen, die zeigen, dass das Leben mit ALS zwar oft anstrengend ist, aber trotzdem viele schöne und manchmal auch kuriose Momente bereithält. Willkommen in Woche 22 meines ALS-Tagebuchs – mit Baumpatenschaft, Retro-Kino und einem Hauch Sarkasmus für die Würze.
Mein eigener Baum im Schlosspark – naja, für 25 Jahre
Ich habe jetzt meinen ganz persönlichen Baum. Gut… „mein“ Baum ist übertrieben, aber ich habe eine Baumpatenschaft für 25 Jahre im Schlosspark von Schloss Fasanerie bei Fulda. Ein japanischer Fächer-Ahorn – edel, hübsch und wahrscheinlich fitter als ich. Wir waren an einem wirklich angenehmen Oktobertag dort, haben das Schild angebracht, ein paar Fotos gemacht und den Moment genossen.
Ich freue mich schon auf den nächsten Sommer: Dann flitze ich wieder durch den Park, zumindest so gut ein Permobil eben flitzen kann. Und ja, ich werde ihn regelmäßig besuchen, meinen kleinen Ahorn-Kumpel.
Versicherungen sortieren – ein Abenteuer für sich
Letzte Woche hatten wir dann noch einen Termin mit unserem Versicherungsmakler. Spoiler: Es gab nicht viel zu tun.
Nur die Privathaftpflicht läuft jetzt zusammen. Meine Unfallversicherung habe ich gekündigt – mit Pflegegrad 5 und 24-Stunden-Pflege habe ich schließlich schon das Deluxe-Rundum-Paket des Lebens.
Was mich aber wirklich überrascht hat: Der Makler Walter Nerling hat bei über 100 Google-Bewertungen eine 5,0. Das schafft sonst nur Pizza, die man nachts um zwei bestellt. Respekt.
Freunde, Kaffee & gute Gespräche
Diese Woche hatten wir Besuch von zwei Freunden. Ein bisschen gequatscht, einen Kaffee getrunken, einfach ein normaler, schöner Moment ohne Krankenhaus, Pflegepläne oder Bürokratie.
Solche Besuche tun gut. Sie erinnern mich daran, wie wertvoll echte Gespräche und Freundschaften sind.
Retro-Kino mit dem besten Popcorn der Welt
Wir waren auch im Kino – im Lichtspielhaus Lauterbach, ein echtes Retro-Erlebnis.
Kein modernes Reklame-Geballer, keine Lederliegesitze, sondern: Atmosphäre. Nostalgie. Und das beste Popcorn überhaupt.
Wenn du mal dort bist: Probier das Popcorn. Wirklich.
Das Lichtspielhaus Lauterbach verdient wirklich einen eigenen kleinen Absatz. Dieses Kino ist pure Nostalgie – kein Hightech, kein 4D-Wackelsessel, keine Laserprojektion, sondern echtes Retro-Feeling. Genau das macht es so besonders. Der Charme, die alten Sitze, die ruhige Atmosphäre… man fühlt sich sofort um ein paar Jahrzehnte zurückversetzt. Und das Popcorn, ich sag’s gerne nochmal: absolute Spitzenklasse. Wenn Kino wieder Seele haben soll, dann findet man sie genau dort.
Pauls 2. Geburtstag – Inklusion wie sie sein sollte
Heute waren wir bei Pauls Geburtstag. Er ist zwei geworden – und mindestens genauso süß wie das Retro-Popcorn.
Wir konnten direkt mit dem Bus bis in den Garten fahren und barrierefrei ins Wohnzimmer rollen.
Die Familie meiner Frau ist extrem offen, hilfsbereit und völlig selbstverständlich, was Inklusion angeht. Und genau so sollte es überall sein. Ich bin dafür unendlich dankbar.
Komm in unsere ALS Facebook Gruppe
Wenn du dich austauschen, Fragen stellen oder einfach andere Betroffene und Angehörige kennenlernen möchtest, dann bist du in unserer Facebook-Gruppe genau richtig.
Hier teilen wir Erfahrungen aus dem Alltag mit ALS, sprechen über Pflege, Therapien, Hilfsmittel oder einfach die kleinen Momente, die Mut machen. Jeder ist willkommen – egal, ob frisch diagnostiziert, Angehöriger oder einfach interessiert an der Community.
👉 ALS Amyotrophe Lateralsklerose
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Bis in zwei Wochen – geh raus und genieße den Tag
Wir hören uns in zwei Wochen wieder. Und falls du es noch nicht gemacht hast: Denk dran, am 26.10. war die Zeitumstellung. Ja, diese völlig überflüssige Tradition, die eigentlich niemand mehr braucht – außer vielleicht die Hersteller von Funkuhren, die einmal im Jahr ihren großen Auftritt haben.
Ich frage mich jedes Mal, warum wir das noch machen: Eine Stunde vor, eine Stunde zurück – und am Ende weiß niemand mehr, ob es jetzt früher dunkel wird, später hell wird oder ob die innere Uhr einfach nur beleidigt ist.
Mein Lieblingswitz dazu:
„Ich habe die Uhr umgestellt … steht sie jetzt besser?“
Also: Falls du die Uhr noch nicht umgestellt hast, mach’s schnell – oder lass es einfach. Spätestens im Frühjahr wird es sowieso wieder rückgängig gemacht.
Bis dahin: Geh raus, genieße die frische Herbstluft, sammle Licht, Wärme und gute Momente. Wir lesen uns in zwei Wochen wieder – pünktlich, unpünktlich oder irgendwo zwischen Sommer- und Winterzeit. 😊
