Diese Woche gibt es mal einen etwas kürzeren Beitrag, dafür aber mit ein paar Highlights und interessanten Gedanken. Willkommen in Woche 24 meines ALS Tagebuchs – Alltag, kleine Abenteuer und ein bisschen Gehirnfutter inklusive.
Ein kurzer Beitrag – weniger ist manchmal mehr
Manchmal ist es eben so: Die Woche war ruhig, aber voller kleiner, feiner Momente. Weniger Text heißt nicht weniger Inhalt – eher das Gegenteil. Es ist erstaunlich, wie viel in scheinbar kleinen Momenten steckt, wenn man aufmerksam hinsieht.
Artikel über die OPM Klassifizierung bei ALS
Ich arbeite gerade an einem Artikel zur OPM Klassifizierung bei ALS. Für alle, die sich für neue wissenschaftliche Ansätze interessieren: Es ist spannend, wie sich die ALS-Forschung immer weiter differenziert, neue Subtypen erkannt werden und personalisierte Ansätze möglich werden.
Die OPM-Klassifizierung (oder Outcome Prediction Model) ist ein System, das ALS-Patienten nach bestimmten biologischen und klinischen Kriterien einteilt, um den Verlauf der Erkrankung besser vorherzusagen. Dabei werden Faktoren wie Symptommuster, Krankheitsprogression, genetische Marker und andere klinische Daten berücksichtigt.
Ziel der OPM-Klassifizierung ist es, Therapien und Pflege individueller anzupassen, Forschung gezielter zu gestalten und den Patienten sowie Angehörigen eine realistischere Einschätzung des Verlaufs zu geben.
Es ist komplex, ja, aber genau das macht es auch interessant. Ich hoffe, den Artikel bald fertig zu haben, damit ihr ihn lesen könnt.
Webinar zu Brain Computer Interface (BCI)
Letzte Woche habe ich ein wirklich spannendes Webinar verfolgt: Advancing ALS Care with Brain Computer Interface (BCI).
Ein Brain-Computer Interface (BCI) ist eine Technologie, die es ermöglicht, direkt über Gehirnsignale mit Computern oder Geräten zu kommunizieren, ohne dass Muskeln oder Sprache dafür nötig sind. Das Gehirn sendet elektrische Signale, die von Sensoren erfasst und in Steuerbefehle für Computer, Rollstühle oder Kommunikationshilfen übersetzt werden.
Für Menschen mit ALS kann BCI besonders hilfreich sein, da es Kommunikation, Kontrolle über Geräte und Autonomie ermöglicht, auch wenn die Muskelfunktion stark eingeschränkt ist. Kurz gesagt: Dein Gehirn wird zum „Controller“. Die Möglichkeiten, die sich durch BCI eröffnen, sind beeindruckend – Kommunikation, Kontrolle über Geräte, vielleicht irgendwann sogar mehr Autonomie im Alltag. Ich werde dazu demnächst etwas zusammenschreiben und meine Eindrücke teilen.
Es ist faszinierend, was Technologie heute schon leisten kann, und gleichzeitig ein bisschen verrückt, dass wir in der Realität noch immer so viele Barrieren haben. Ich erinnere mich an einen Richter der sich darüber beschwerte, dass ich so schlecht erreichbar bin, weil Privatleute ja kein Faxgerät mehr zuhause haben. Wir sind verloren in diesem Land 😉
Kino in Lauterbach – „Leben ist jetzt – Die Real Life Guys“
Wir waren wieder im Kino in Lauterbach und haben „Leben ist jetzt – Die Real Life Guys“ gesehen.
Guter Film! Die Doku damals hat mich stark berührt, und diese Fortsetzung war eine schöne Mischung aus Humor, Ernsthaftigkeit und echten Lebensgeschichten. Kinoabende wie dieser erinnern mich daran, wie wertvoll es ist, Momente einfach zu genießen – auch wenn der Alltag oft den Takt vorgibt.
Besuch von unserem Pfarrer Herr Kießling
Diese Woche hatten wir noch Besuch von Herrn Kießling, unserem Pfarrer. Ein bisschen quatschen, Kaffee trinken, über Gott und die Welt reden – solche Besuche tun gut.
Ich glaube, er genießt es genauso wie wir. Es ist schön, Menschen zu haben, die einfach da sind, zuhören und manchmal ein bisschen Orientierung im Alltag geben.
Praktisches aus der ALS-Checkliste für den Alltag
Falls du neu in der Welt mit ALS bist oder einfach den Durchblick behalten willst: Meine ALS‑Checkliste mit wichtigen Anträgen, hilfreichen Hilfsmitteln und Alltagstipps ist dein Begleiter. In dem Beitrag findest du kompakt zusammengefasst, was du bei Pflege, Antragstellungen und Hilfsmitteln beachten solltest — ein echter Rettungsanker, wenn der Papierdschungel mal wieder zuschlägt. Gerade an Tagen, wo alles drunter und drüber geht, hilft eine klare Übersicht enorm.
Komm in unsere ALS Facebook Gruppe
Wenn du dich austauschen, Fragen stellen oder einfach andere Betroffene und Angehörige kennenlernen möchtest, dann bist du in unserer Facebook-Gruppe genau richtig.
Hier teilen wir Erfahrungen aus dem Alltag mit ALS, sprechen über Pflege, Therapien, Hilfsmittel oder einfach die kleinen Momente, die Mut machen. Jeder ist willkommen – egal, ob frisch diagnostiziert, Angehöriger oder einfach interessiert an der Community.
👉 ALS Amyotrophe Lateralsklerose
https://www.facebook.com/groups/693023426873564/
Werde Teil einer unterstützenden und offenen Community, tausche dich aus, hole dir Tipps oder inspiriere andere mit deinen eigenen Erfahrungen. Zusammen ist vieles leichter!
Bis in zwei Wochen – rausgehen & genießen
Das waren Woche 23 und Woche 24. Wir hören uns in zwei Wochen wieder.
Bis dahin gilt: Geh raus, genieße die frische Luft, die Sonne oder den Regen – alles hat seinen Reiz. Kleine Abenteuer, gute Gespräche oder einfach nur ein schöner Kaffee können den Alltag enorm aufwerten. Und ja, Sarkasmus hilft immer ein bisschen, wenn die Welt mal wieder überfordert. 😉
2 Kommentare. Hinterlasse eine Antwort
Hallo Alex,
vielen Dank für deinen super Leitfaden meines eben begonnenen organisatorisch-bürokratischen und physischen Daseins.
Bei mir wurde im Alter von fast 57 Jahren am 20.11.2025 nach umfangreichen Untersuchungen in der Neurologie des Kreiskrankenhauses Gummersbach die Diagnose ALS gestellt. Neben Teilausfällen der Muskulatur des linken Arms und des linken Beines habe ich auch schon Schluckstörungen sowie motorische Sprachstörungen. Auf Anraten meiner betreuenden Neurologen, habe ich bereits einen Antrag zur Feststellung des Grades der Behinderung gestellt und einen Pflegegrad beantragt.
Am 29.01.26 darf ich bei der Motoneuron-Ambulanz des UK-Bonn vorstellen.
Nach der ersten Schockstarre zwinge ich mich jetzt Maßnahmen für den weiteren Verlust meiner Körperkontrolle zu planen. Gestern habe ich zusammen mit meiner Frau an einen virtuellen Stammtisch von als-mobil teilgenommen. Der Eindruck der erschreckend offenen, konzentriert sachbezogenen und menschlichen warmen Beratung der neuen Teilnehmer wirkt immer noch nach. Diese Besprechung war schmerzhaft heilsam für meine Verdrängungsmechanismen. So wie der Stammtisch vermittelt auch deine Website ungeheuren Lebensmut.
LG
Wieland
Hallo Wieland,
erstmal danke für deine ehrlichen Worte – die haben mich wirklich berührt.
Die ersten Wochen nach der Diagnose sind ein Orkan, den man keinem wünscht. Diese Mischung aus Schock, Angst, tausend offenen Fragen und gleichzeitig dem Gefühl, funktionieren zu müssen… ich kenne das nur zu gut.
Du machst aber genau das Richtige: ins Handeln kommen, auch wenn es schwerfällt. Pflegegrad, GdB, Motoneuron-Ambulanz in Bonn – das sind wichtige Schritte, und gut, dass du damit nicht wartest. Die Zeit ist bei ALS leider kein Freund, also ist jeder früh gestellte Antrag ein gewonnener kleiner Sieg.
Dass du beim Stammtisch von ALS-mobil warst, ist großartig. Diese Treffen sind manchmal brutal ehrlich – aber genau das brauchen wir. Kein Drumherumgerede, sondern Menschen, die das kennen, was wir erleben. Und ja: Es tut weh. Gleichzeitig geben solche Gespräche eine Kraft, von der man vorher gar nicht wusste, dass man sie noch hat.
Es freut mich riesig, dass dir meine Website etwas Mut machen konnte. Ich schreibe sie genau für Menschen wie dich – für diesen Moment zwischen „Was passiert hier eigentlich?“ und „Okay, ich gehe weiter.“
Und eines kann ich dir versprechen: Auch wenn der Weg härter ist, als man sich je vorstellen konnte – du bist nicht allein. Nicht im Organisatorischen, nicht im Alltag und auch nicht im Kopf.
Wenn du Fragen hast, Austausch brauchst oder einfach mal schreiben willst – meld dich gern jederzeit.
LG
Alex