Willkommen zu Woche 27 und 28 in meinem ALS-Tagebuch! Die Adventszeit hat bei mir schon begonnen und mein Leben ist eine Mischung aus kleinen Freuden, großen Herausforderungen und natürlich ein bisschen Sarkasmus, um die Realität leichter zu nehmen.
Der genialste Adventskalender ever
Meine Frau hat mich mal wieder sprachlos gemacht – und das passiert nicht oft. Sie hat mir einen Adventskalender gebastelt, der nicht nur wunderschön aussieht, sondern auch meinen Geist herausfordert. 24 alkoholfreie Getränke, einzeln verpackt, mit einer kleinen Karte dazu, auf der jeweils eine Quizfrage steht. Ein Beispiel: „Welche Ordnungszahl hat Phosphor im Periodensystem?“ – na, wer weiß es?
Jeden Morgen öffne ich ein Türchen, trinke ein leckeres Getränk und Rätsel mich durch die Chemie, Geografie oder Allgemeinwissen. Das macht nicht nur Spaß, sondern bringt auch ein wenig Spiel, Spannung und Liebe in den Alltag mit ALS. Danke, mein Schatz – du bist einfach unschlagbar.
Weihnachtsbaum-Action in Hosenfeld
Dieses Jahr haben wir wieder unser Weihnachtsbaum-Abenteuer in Hosenfeld bei Völlinger gestartet. Auf dem Gelände stehen gefühlt nur fünf Edeltannen, aber wir haben ohne große Ahnung einfach eine davon abgesägt – eine stolze Nobilis für 55 Euro. Ein guter Preis, wie ich finde.
Natürlich durfte der Glühwein nicht fehlen. Zwei Becher später war ich für drei Stunden mental „weggebeamt“ – Scotty hätte seine Freude an mir gehabt. Unser Baum steht nun prächtig geschmückt im Wohnzimmer. Jedes Mal, wenn ich die Lichter sehe, merke ich, wie wertvoll diese kleinen Rituale sind, gerade in einer Zeit, die oft vom Kampf ums Überleben geprägt ist.
Spendenaufruf – Danke für die Unterstützung!
Kleiner Reminder: Ich habe endlich meine Spendenverifizierung erledigt und der Link funktioniert jetzt. Es gibt schon drei großzügige Spenden – vielen Dank an die Unterstützer! Jeder Beitrag hilft, mein Projekt neuro-connect.de aufzubauen. Wer mich unterstützen möchte: Der Link ist jetzt aktiv und freut sich über jede Hilfe.
Musical „Forever“ in Fulda
Am Wochenende waren wir in der Esperantohalle Fulda zum Musical „Forever“. Die Halle ist komplett barrierefrei, was mir den Besuch sehr erleichtert. Die Show war klasse, auch wenn der Sound am Anfang die Höhen ein bisschen verschluckt hat. Glücklicherweise wurde das nach der Pause korrigiert, sonst wäre es, spätestens zum Earth Song, dahin gewesen mit meinen Ohren.
Ich habe mich natürlich fotografisch verewigt – mit Michael Jackson, Michael Jackson und nochmal Michael Jackson. Ich danke euch ähm dir Michael. Danach habe ich alle meine Videobearbeitungs-Skills zusammengekratzt, um einen kleinen Ausschnitt zu erstellen. Die Übergänge waren allerdings so zickig, dass ich irgendwann dachte: „Kratz mich am Buckel.“ Humor ist, wenn man trotzdem lacht.
Renten- und Reha-Diskussionen
Der Alltag ist nicht nur Lichterglanz und Glühwein. Mein Kampf mit Krankenkasse und Rentenversicherung zieht sich schon ein ganzes Jahr hin. Am Ende geht es immer ums Geld. Mal wird das Krankengeld gestrichen, mal werde ich in eine Reha gezwungen, deren Ziel es offensichtlich ist, mich aus dem System zu drängen. Manchmal wird man fast gezwungen, in die Rente zu gehen und damit verdiente Ansprüche zu verlieren. Ich kann meine Interessen nur vertreten, weil ich mental durchhalte und zum nebenberuflichen Sozialanwalt mutiert bin. Nur Grün bin ich noch nicht, AAAABER wenn…
Es ist frustrierend: Jeder von uns wird irgendwann alt oder krank. Warum schätzt das System die Menschen von morgen nicht? Ich spreche das offen an, weil es uns alle betrifft – auch die, die jetzt noch gesund sind.
Assistenz im Krankenhaus (AIP)
Anfang des Jahres habe ich gesehen, wie überfordert das System mit ALS-Patienten ist, als ich mit einer lebensbedrohlichen Lungenentzündung in die Notaufnahme gekommen bin. Deshalb kämpfe ich für eine Assistenz im Krankenhaus, um zumindest die Basics abzusichern. Meine Krankenkasse verkauft mich für blöd und lehnt immer wieder ab. Aber keine Sorge: Ich bin froh, dass ich mein Leben trotz ALS meistern kann. Trotzdem wünsche ich mir ein System, das auf die Bedürfnisse von uns chronisch kranken Menschen vorbereitet ist – nicht nur auf dem Papier.
Bitte nicht falsch verstehen: Ich weiß wie glücklich ich mich schätzen kann hier zu sein, in diesem Land mit funktionierendem Gesundheitssystem, einem Grundgesetz und so viel Unterstützung für benachteiligte Menschen. Wir müssen nur noch dafür sorgen, dass jeder die nötige Unterstützung bekommt. – ungeachtet der eigenen Ausbildung, Mentalität und Konfliktfähigkeit.
Weihnachtsmarkt in Lauterbach
Mit Freunden war ich auf dem Weihnachtsmarkt in Lauterbach, und es war einfach perfekt. Trotz Lautstärke, Rollstuhl-Manövern durch die Menschenmenge und meinem eingeschränkten Sprechen habe ich jeden Moment genossen. Wir haben uns einen kleinen Anhänger für den Weihnachtsbaum gekauft – eine süße Maus – und Glühwein getrunken. Danach ging es noch zu mir nach Hause, wir haben bis Mitternacht gequatscht. Solche Freundschaften sind unbezahlbar, besonders wenn der Alltag oft anstrengend ist.
Facebook-Gruppe ALS Amyotrophe Lateralsklerose
Ein kurzer Hinweis noch: Wer Erfahrungen, Tipps oder Austausch sucht, ist in unserer Facebook-Gruppe ALS Amyotrophe Lateralsklerose genau richtig: Zur Gruppe. Die Community ist super unterstützend und wir helfen uns gegenseitig – vom Alltag bis hin zu Hilfsmitteln.
Ausblick & Weihnachtsgrüße
Wenn ich so auf diese Wochen zurückblicke, wird mir wieder bewusst, wie wertvoll die kleinen Freuden sind – ein liebevoll gebastelter Adventskalender, ein perfekt geschmückter Weihnachtsbaum, Glühwein auf dem Weihnachtsmarkt oder einfach Momente mit tollen Freunden, die mich begleiten, egal wie umständlich alles manchmal ist. Diese Augenblicke geben Energie, bringen Lachen in den Alltag und zeigen mir, dass selbst mit ALS das Leben bunt, lebendig und voller schöner Überraschungen sein kann. Humor, kleine Abenteuer und Menschen, die einem den Rücken stärken, machen jede Herausforderung leichter und jeden Tag besonders. So ist mein Leben: intensiv, fröhlich, manchmal verrückt, aber immer voller Momente, für die es sich lohnt, dankbar zu sein.
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In zwei Wochen melde ich mich zum letzten Post für 2025. Bis dahin wünsche ich allen einen schönen Advent, entspannte Momente und eine Portion Humor, um den Alltag zu meistern.
Immer daran denken: „Weihnachten ist nicht die Zeit des Überflusses, sondern die Zeit der Wertschätzung – für Menschen, Momente und kleine Wunder.“
