Zum Jahresende habe ich einen kleinen Zeitsprung gemacht und bin direkt auf Woche 31 gesprungen. Nicht aus Versehen, sondern ganz bewusst. Zwischen den Jahren ist genau der richtige Moment, um zurückzuschauen, innezuhalten und gleichzeitig nach vorne zu blicken. 2025 war intensiv, emotional, manchmal anstrengend, oft schön – und genau davon erzählt diese Woche.
Normalerweise halte ich mich brav an die Reihenfolge meines ALS-Tagebuchs. Dieses Mal nicht. Woche 31 passt einfach perfekt zwischen Plätzchen, Glühwein und Jahresrückblick. Manchmal muss man die Struktur ein bisschen verbiegen, damit das Leben hineinpasst. ALS hält sich schließlich auch nicht an Kalenderwochen – warum sollte ich es dann tun?
Mein letztes Fundstück 2025: FlexStep
Mein letztes technisches Fundstück für 2025 wollte ich unbedingt noch vorstellen: FlexStep. Ein dänisches Unternehmen, das etwas ziemlich Cleveres entwickelt hat – eine Kombination aus Treppe und Plattformlift. Für Rollstuhlfahrer ist das extrem spannend, gerade in Gebäuden, in denen klassische Rampen oder Lifte kaum Platz finden.
Solche Lösungen zeigen mir immer wieder, wie viel möglich ist, wenn Barrierefreiheit nicht als Pflicht, sondern als Gestaltungsaufgabe verstanden wird. Technik kann Lebensqualität sein – und manchmal sogar Freiheit.
Die tiefste Erinnerung des Jahres
Das berührendste Bild des Jahres 2025 stammt für mich aus dem Jahr 2021. Ein Foto von mir mit Familien-Hund Jasko im Schnee. Der kleine Kerl schaut darauf, als hätte er gerade den besten Witz seines Lebens gehört – dieses offene, ehrliche Hunde-Lachen.
Dieses Bild trifft mich jedes Mal mitten ins Herz. Vielleicht, weil es eine Zeit einfängt, die es so nicht mehr gibt. Vielleicht, weil Erinnerungen manchmal lauter sind als Worte. Oder einfach, weil das Bild eine Unbeschwertheit ausdrückt, die man selten sieht.
Spendenaufruf für neuro-connect.de
Ein wichtiges Thema zum Jahresende: neuro-connect.de. Die Domain ist registriert, der nächste Schritt ist der Aufbau des Forums. Ein Freund unterstützt mich dabei, und ich freue mich riesig darauf.
Die Idee dahinter ist einfach: Austausch, Wissen, Community für Menschen mit neurologischen Erkrankungen – ehrlich, niedrigschwellig und ohne Hochglanzfilter. Wenn du das Projekt unterstützen möchtest, hilft jede Spende dabei, den nächsten Schritt zu gehen. 2026 soll hier etwas richtig Gutes entstehen.
Die „Niete des Jahres“
Jetzt wird’s kurz ernst – und ein bisschen sarkastisch. Meine persönliche Niete des Jahres geht an Frau Kristina Schröder. Ihre Ansichten, wie sie öffentlich geäußert wurden, finde ich erschreckend. Grundrechte als Kostenfaktor? Menschenwürde als Luxusgut? Das darf eine Gesellschaft nicht einfach so stehen lassen.
Der entsprechende Artikel:
https://www.fr.de/politik/grundrechte-der-menschen-werden-zum-kostenfaktor-und-luxusgut-94088721.html
Was mich zusätzlich ärgert: Mein Steuergeld fließt auch noch in ihre Pension als ehemalige Familienministerin. Für mich ist sie jetzt schon die peinlichste Person 2026 – und das Jahr hat noch nicht mal angefangen. Haltung zeigen gehört für mich genauso zum Leben mit ALS wie Hoffnung.
Sieh dir diesen Beitrag auf Instagram an
Weihnachten mit Familie, Kälte und richtig guten Getränken
Wir hatten ein wunderschönes Weihnachtsfest mit der Familie. An Heiligabend waren wir um 22:30 Uhr in der Christmette, mit einem Chor, der wirklich großartig gesungen hat. Draußen war es allerdings eisig kalt, der Wind hat ordentlich gezogen – Winter kann auch sehr überzeugend sein.
Kulinarisch war Weihnachten ebenfalls stark: Unsere Flasche Eiswein von der GenießerZeit in Lauterbach wurde feierlich geöffnet. Wir waren auch auf dem Weihnachtsmarkt in Erfurt, wo ich eine weiße Schokolade mit Erdbeer-Baileys getrunken habe – absolute Empfehlung, Bombe.
Auch in Fulda waren wir auf dem Weihnachtsmarkt, inklusive dänischem Gløgg, und der Regio-Markt Fulda war eine richtig gute Idee. Regional, entspannt, angenehm – so darf Weihnachtsmarkt gerne sein.
Großeltern zu Besuch
Ein besonderes Highlight war der Besuch von Oma Emma und Opa Gerd. Oma Emma ist 89 Jahre alt und war dieses Weihnachten bei uns. Da ich bei ihr leider nicht mehr die Treppe hochkomme, war es umso schöner, dass sie den Weg zu uns geschafft hat.
Nächstes Jahr feiern wir dann ihren 90. Geburtstag. Solche Momente erden mich jedes Mal. Zeit mit Familie ist kein „Programmpunkt“, sondern ein Geschenk.
Vorfreude auf 2026: Böhse Onkelz & mehr
Jetzt kommt der Teil mit der puren Vorfreude: Wir haben Tickets für die Böhsen Onkelz am 4. Juli 2026 in Frankfurt. Ich bin unfassbar happy. Mein erstes BO-Konzert war in Erfurt und ich war ungefähr 16 – dass ich nochmal live dabei sein kann freut mich, wir werden ja alle nicht jünger. Diesmal werde ich aber wohl nicht mit in der Menge tanzen. Böhse Onkelz forever.
Weitere Pläne für 2026 stehen auch schon fest:
– Hans Zimmer – Best Of Concert in der Esperantohalle Fulda
– Hessentag Fulda 2026
– Just White am Hessentag
Vorfreude ist manchmal die beste Medizin.
Ein Wunsch zum neuen Jahr
Für nächstes Jahr wünsche ich dir vor allem eines: Gesundheit, Zufriedenheit und viele Momente, in denen du lachst, ohne darüber nachzudenken. Glück muss nicht laut sein – manchmal reicht ein guter Song, ein ehrliches Gespräch oder ein warmer Glühwein.
Wir hören uns im neuen Jahr in alter Frische wieder. Und zum Schluss muss ich dir noch ein Geheimnis erzählen: Es gibt ja Leute, die haben einen inneren Monk – ich habe einen inneren Kinski. Tschö mit Ö.
