Woche 3 können wir direkt überspringen. Ich war beschäftigt – nicht mit dem Blog, nicht mit Urlaub, sondern mit Krankenhaus. Vom 27. Mai bis zum 3. Juni war ich stationär. Statt Grillwurst und Sonnenstrahlen am Feiertag gab’s für mich Antibiotika-Infusion und Krankenhausbett. Super langweilig und unspektakulär!
Alles begann mit Schmerzen in der rechten Seite, die von Tag zu Tag schlimmer wurden. Sogar in Ruhephasen. Ich konnte meinen Hustenassistenten – sonst mein treuer Helfer – nur noch mit Schmerzmitteln ertragen. Jeder Hustenstoß war ein kleiner innerer Weltuntergang.
Aber nein, ich wollte nicht ins Krankenhaus. Ich war fest entschlossen, dieses Mal durchzuhalten. So richtig stur – so wie ich eben manchmal bin. Krankenhaus? Niemals! Ich hatte schlicht keine Kraft und keinen Nerv mehr für fremde Betten, Pieptöne, sterile Zimmer und Stationsärzte.
Meine Frau, der Pflegedienst und auch das Palliativteam mussten sich fast eine Woche lang mit mir herumschlagen. Reden, bitten, drängen – ich blieb standhaft. Schließlich bin ich mittlerweile Experte für Notaufnahmen, Intensivstationen und Krankenhausabläufe. Wenn du dazu eine Frage hast – nur her damit! Mit ALS eignet man sich unfreiwillig einen Erfahrungsschatz an, den man eigentlich nie haben wollte.
Früher konnte ich nicht nachvollziehen, warum Menschen sich weigern, ins Krankenhaus zu gehen. „Da wird dir doch geholfen“, dachte ich. Heute denke ich anders. In meiner Patientenverfügung steht inzwischen deutlich: Keine Krankenhausaufnahme mehr im Notfall. So ändern sich Ansichten.
Aber gut – irgendwann waren die Schmerzen zu stark. Der Rettungsdienst kam, und ich lag – widerwillig, aber ausgeliefert – im Krankenwagen. In der Notaufnahme dann das Übliche: Blutabnahme, Röntgen, EKG. Und natürlich traf ich wieder bekannte Gesichter. Rettungssanitäter, die mich bereits kannten. Nach 14 Monaten mit ALS kennt man sich irgendwann. KTW, RTW – alles schon gefahren. Sogar in diesem riesigen Notfall-LKW war ich schon unterwegs.
Dieser LKW fährt sich wie ein militärischer Transportpanzer, ehrlich. Ich musste sofort an meine Zeit in Afghanistan denken. Damals brachte mich der Fuchs – ja, so heißt das Teil – vom Flughafen Kabul ins Bundeswehrlager. Und jetzt? Brachte mich im April ein ähnlicher Koloss abends um zehn in die Klinik nach Hünfeld. Der Kontext hat sich geändert, das mulmige Gefühl bleibt.
Zurück zur Notaufnahme: Diagnose – eine leichte Lungenentzündung. Mal wieder. Ich dachte nur: „Nicht schon wieder…“ Und ja – die diensthabende Ärztin kannte mich noch von meinem Aufenthalt vier Wochen vorher. Sie hat mir sofort angesehen, dass ich körperlich am Limit war. Ihr Vorschlag: Intensivstation, zentraler Venenkatheter, Beatmungsmaschine – das volle Programm. Aber ich wollte nur eins: nach Hause.
Letztlich durfte ich auf die Normalstation – ein kleiner Sieg für mein Nervenkostüm, aber nicht unbedingt fürs Wohlbefinden. Denn: Auf der Normalstation schaut das Personal nur alle paar Stunden vorbei. Wer Hilfe braucht, muss klingeln. Wer nicht mehr klingeln kann, hat ein Problem.
Meine Frau war nicht begeistert – völlig zurecht. Auf der Intensivstation wird sich rund um die Uhr gekümmert. Da übernimmt das Personal alles. Auf der Normalstation? Da bist du oft auf dich allein gestellt. Und mein ambulanter Pflegedienst? Darf mich im Krankenhaus nicht pflegen. Eine riesige Lücke im System – weil Patienten wie ich da einfach nicht vorgesehen sind.

Ich habe die Woche irgendwie überstanden. Aber was mir im Bett fehlte: Bewegung. Keine Physiotherapie, kein Elektrorollstuhl – und so haben meine Beine weiter abgebaut. Als Folge funktioniert meine Fußsteuerung jetzt nicht mehr. Damit fällt wieder ein Stück Selbstständigkeit weg.
Und der Bus, den wir in Woche 2 gekauft haben? Noch nicht angemeldet. Auch das muss warten, bis ich wieder besser aufgestellt bin. Bürokratie, Wartezeiten, Frust – die gewohnte Mischung.
Fazit der Woche:
Ich bin zurück – etwas schwächer als zuvor, aber wieder zu Hause. Der unerwünschte Zwischenstopp hat Spuren hinterlassen. Nicht nur körperlich. Aber aufgeben? Keine Option.
Bis nächste Woche – hoffentlich in besserer Verfassung.




