Mein ALS-Tagebuch Woche 6: Wenn das SAPV-Team verschwindet und Marillenknödel trösten

Ich hänge etwas hinterher mit dem Schreiben – ich geb’s zu. Manchmal ist das Leben schneller als mein Blog. Deshalb fasse ich heute ein paar Wochen in einem Beitrag zusammen. Und es war einiges los.

„Es geht Ihnen zu gut…“ – das war’s mit SAPV

Fangen wir mit einem echten Highlight (Achtung: Ironie!) an: Das SAPV-Team hat mich aus der Betreuung entlassen. Ja, richtig gelesen. Der Grund? „Es geht Ihnen zu gut.“
Ich war ehrlich gesagt etwas sprachlos – also nicht nur im übertragenen Sinne.
Man konnte es dort offenbar kaum erwarten, mich loszuwerden. Kein Anruf, keine Übergabe, keine Nachsorge – einfach raus aus dem System.
Das ist Service! (…für alle, die Ironie nicht hören können: Nein, ist es nicht.)
Aber gut. Ich nehme das sportlich. Man gewöhnt sich daran, dass man mit ALS irgendwie ständig zwischen den Systemen durchrutscht.

Zwei Wochen Urlaub – und einfach mal raus

Beitragsbild Mein ALS-Tagebuch Woche 6 Wenn das SAPV-Team verschwindet und Marillenknödel trösten 2Viel schöner war da der Urlaub meiner Frau. Zwei Wochen, in denen wir endlich mal wieder gemeinsam etwas unternehmen konnten. Wir haben die Zeit richtig gut genutzt.

Ein besonderes Highlight war ein Abend in der Cinesneak in Fulda. Überraschungsfilm? Überraschend gut! Ein französischer Streifen, der sowohl zum Lachen als auch zum Nachdenken war – genau mein Geschmack.

Und dann ging’s auch noch zum Schloss Fasanerie. Wunderschönes Gelände, viel Natur, und wir haben dort spontan eine Baumpatenschaft beschlossen. Ein kleiner Beitrag zur Zukunft – und ein schönes Symbol.

Nach dem Spaziergang haben wir uns im Schlossrestaurant belohnt. Und ich sag’s ganz ehrlich: Die Marillenknödel waren ein Gedicht. Und dass es dort sowohl Irish Coffee als auch Baileys Coffee gab, hat den Nachmittag perfekt gemacht. Man muss sich auch mal was gönnen!

Grillen, Urlaub planen und Sommerfest organisieren

Wir waren außerdem bei einem Freund zum Grillen eingeladen – es war schön, mal wieder unter Leuten zu sein. Lachen, essen, gute Gespräche. Und ja, ich hab auch ein bisschen Baileys ins Dessert gemogelt (man entwickelt Tricks!).

Ein weiteres Highlight: Unser Sommerurlaub ist gebucht! Im August geht’s in den Schwarzwald. Mal wieder Tapetenwechsel, frische Luft und hoffentlich eine Unterkunft, die auch mit Rollstuhl Spaß macht. Wir sind gespannt.

Und weil wir gerade so im Planungsmodus waren, haben wir auch mit den Vorbereitungen für unser Sommerfest im August angefangen. Ein bisschen Organisation, ein bisschen Vorfreude – das tut gut.

Fazit der Woche(n):

Manche Dinge laufen schief (SAPV 👋), andere machen das Leben reicher: gute Filme, gutes Essen, gute Menschen.
Ich versuche, mir die schönen Dinge zu bewahren – selbst wenn das System mich mal wieder fallen lässt.

Bis nächste Woche – mit frischem Kaffee, neuen Eindrücken und hoffentlich weniger Ironie.

Unterschrift Alex Inspire

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