Mein ALS-Tagebuch – Woche 9: Schock am Montag und Regenkaffee am Freitag

Die Woche hat heftig angefangen. Ich war aufgewühlt, verunsichert und ehrlich gesagt ein bisschen durch den Wind.

Am Wochenende hatte sich meine Frau schon nicht gut gefühlt – müde, schlapp, irgendwie nicht sie selbst. Wir dachten, es sei einfach eine Erkältung. Doch am Montagabend lag sie plötzlich im Bett und war kaum noch ansprechbar. Ich war geschockt. Plötzlich dreht sich alles, der vermeintlich normale Abend wird zur Ausnahmesituation.

Wir riefen den Notarzt. Der kam zügig – nicht mit Blaulicht und Sirene, aber mit ernstem Blick. Sie wurde untersucht, stabilisiert, und dann brachte man sie in die Notaufnahme. Ich konnte sie nicht begleiten – das war der Moment, der wehgetan hat. Dieses Gefühl, nichts tun zu können. Immerhin – ein Sanitäter erkannte mich und grüßte mich freundlich. Mittlerweile kennt man sich halt, tragisch-komisch, aber wahr.

Zum Glück wurde schnell klar: Es war „nur“ Covid. Wahrscheinlich beim Konzert eingefangen. Ja, auch wir haben uns mal wieder unter Menschen gewagt, und so kommt dann eben auch das Virus mit nach Hause. Seit Donnerstag ist sie wieder da – mit Quarantäne und Maske, aber immerhin da.

Gut, dass ich durch meinen AiP-Pflegedienst rund um die Uhr versorgt bin. So konnte ich auch in dieser Zeit autark bleiben. Kein Notfall, kein Chaos. Trotzdem war es emotional anstrengend – ich bin eben doch nicht aus Stahl.

Am Donnerstag dann der nächste Programmpunkt: Besuch vom medizinischen Dienst. Einmal im Jahr wird geprüft, ob ich denn wirklich noch Intensivpflege brauche – oder ob ich inzwischen vielleicht wieder laufen kann. Ironie off. Bei ALS ist die Sache klar. Der Termin war entsprechend kurz. Ein Blick, ein Kopfnicken, das wars. Für beide Seiten eine formale Pflichtübung.

Seit mittlerweile über zehn Tagen steht unser Bus in der Werkstatt. Eigentlich ist er fertig – aber keiner konnte ihn bisher abholen – verständlich bei Quarantäne und Pflege. Immerhin: Die Inspektion wurde gemacht. Ein kleiner Haken auf der ewigen To-do-Liste.

Trotz allem wollten wir die Woche nicht komplett dem Frust überlassen. Das Wetter war zwar zickig – Regen, Wind, Graupel und Sonne im 15-Minuten-Rhythmus – aber wir haben uns rausgewagt. Mit Regenponcho, versteht sich. Zur Belohnung gab’s Eiskaffee im Nieselregen. Warum auch nicht?

Falls jemand da draußen DEN ultimativen Rollstuhl-tauglichen Poncho-Tipp hat: Ich bin interessiert. Ehrlich. Ich hab nämlich keine Lust mehr, wie ein tropfendes Zelt durch die Straßen zu rollen.

Diese Woche hat mir wieder gezeigt, wie schnell alles kippen kann – und wie wichtig es ist, trotzdem nach vorne zu schauen. Und wenn’s nur bis zum nächsten Eiskaffee ist.

Bis nächste Woche – dann hoffentlich ohne Schock, aber mit Sonne.
Bleibt gesund und passt auf euch auf!

 

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